Diagnózis: melanóma - hogyan tovább?

Ajánlom a Facebookon

Szilvi vagyok, 30 éves. Anya, feleség, gyerek. Két éve ezen a napon az egyik pécsi klinika várótermében ültem az időpontomra várva. Nevetgéltünk, szórakoztattam a kislányom, de volt egy kis gombóc a gyomromban. A reggelre teljesen tisztán emlékszem. Kicsit össze voltam zavarodva miért hívtak vissza - közel egy hónapja volt egy kis pattanás-szerű valaminek a kimetszése a lábamon - nyilván valami problémás ha behívtak, de egy ilyen apróság miatt biztosan nincsen nagy baj. Hogyan is lehetne? A lányom 6 hónapos, most kezdtünk neki igazán az életünknek.

Melanómám volt 30 évesen.

A nevemet mondták, egyedül megyek be, addig a férjem kint vár a lányommal. Rám mosolyognak, én is mosolygok. Valahogy mi nők mindig mosolygunk, ha zavarban vagyunk. A doktornő rögtön nekikezd...

A szövettan eredménye tiszta: melanoma.

Elég mélyen volt, mindenképp meg kell nézni tett-e áttétet. Meg is vizsgálja külsőleg a nyirokcsomókat, minden jónak tűnik. Elmagyarázzák mik lesznek a következő folyamatok: CT, majd egy festékes vizsgálat, amiben festéket fecskendeznek a kiindulási pontba, ahol a kimetszés történt, hogy megfesse a gyanús nyirokcsomókat. Ez a műtét előtti napokban történik, hogy a sebész lássa mit kell kiműteni. Rajzolgatnak és karikázgatnak a bőrömön. Pár nappal később műtét. Gyorsan elintézték, kb. 2,5 hét alatt kaptam időpontot rá. Egy látszólag hatalmas darabot vágnak ki a lábszáramból - ez a biztonsági zóna, olyan mélyre vágtak, hogy inkább egy szélesebb vágást csinálnak, hogy az egyik oldalról a lebeny egy részét odaforgathassák a nagy lyukra. Csinálnak egy kisebb vágást térdhajlatba és egy ismételten nagyobbat a lágyék részre a fenti nyirokcsomókhoz.

A kislányom miatt hazaengednek már másnap. A csomókat szövettanra küldik. Ismét várunk. Közben átkötözésre megyek, nem merem megnézni a vádlimat. Szövettan eredménye kicsit több, mint egy hét alatt megérkezik. A sebészem közli, hogy találtak áttétet az egyik lágyéki nyirokcsomóban, ott szükség lesz kiszedni így az összeset. Újabb műtét. Még hosszabb vágás a lágyék részre, egészen a combomra is. Mivel kiszedték a nyirokcsomókat kaptam egy műanyag csövet is a combomba a felgyülemlett nyirok-folyadék elvezetésére. Ezt közel egy hétig hordoztam magammal. Borzalmas érzés, hogy az ott van. Olyan igazán “beteg vagyok” érzés. Kiszedték. A hegek csúnyák, de nem izgat különösebben.

Pár nappal rá hirtelen ledönt valami a lábamról, amiről azt hiszem, influenza. Próbálom otthon átvészelni, de nem bírom, ezért bementünk a klinikára. Kiderült, hogy begyulladt a műtét helye, vagy visszakapom a csövet vagy járhatok naponta/kétnaponta folyadék-leszívásra. Ez utóbbit választom: ez egy hatalmas és vastag tűvel történik, de szerencsére úgy meg lettek bolygatva az idegek, hogy nem is érzem. Van, amikor a férjem dolgozik és egyedül kell bemennem leszívásra, a pár hós babámmal a babakocsiban. Szuper baba egyébként, mindenféle problémázás nélkül várakozik.

Én is várakozok közben. Teljesen a sötétben vagyok, senki nem mond semmit. Nem tudom mindez mit jelent, nem tudom mi a következő lépés. Van egyáltalán következő lépés? Mi történik most? Mit jelent ez számomra?

Az onkológussal utoljára január 15-én találkoztam, azóta eltelt több, mint egy hónap és türelmetlen vagyok. A következő időpontom március eleje. Közben elkezdek én is keresgélni és kutatni. Ajánlanak egy professzort, aki nagyon jártas a melanomában és van magánrendelése. A honlapjuk azt ígéri, sok alternatívájuk van, nem csak a “szokásos” terápiák. Kis protekcióval megszereztem hozzá a legkorábbi időpontot, fel is utaztunk Pestre. Ekkor már túl voltam a kezdetleges sokkon, a folyamatos félelmen, a bizonytalanságom és próbáltam megnyugodni és pozitív lenni. A professzorhoz bekísért a férjem is és mivel utána utaznunk kellett vissza Pécsre, a szüleim is elkísértek és ameddig mi bent voltunk, az épület előtt vártak a kislányommal. A professzor végignézte az összes leletemet és csak hümmögött. A sok hümmögés végén közölte, hogy nincs más esélyem csak az interferon terápia (nem!) abból is nagydózisú (biztos nem!) és megjegyezte, hogy nem biztos, hogy bírni fogom (.......). Kérdeztem azokról a terápiákról amikről olvastam: immunterápia, célzott génterápia. Azt válaszolta, hogy az nekem nem jó, az én esetemben ez nem opció.

Most másodjára kerültem padlóra. Nem sírtam, de a gombóc a torkomból másnap reggelig nem múlt el.

Másnap reggel a saját doktornőmhöz volt időpontom, akivel most találkoztam másodjára. Nagy mosollyal fogadott, amitől instant jobban éreztem magam. Ide együtt mentünk be, családostul - férjem, lányom is bekísért. A doktornő pozitív volt és elkezdett mesélni egy olyan kezelésről amit itthon még nem alkalmaznak (adjuvánsan - megelőzőleg), de nagyon jók az eredmények és csak pár hónapra van az EU az engedélyeztetéstől. Azt javasolta igényeljük meg egyedi méltányossági alapon, azzal nem vesztünk semmit. Így megigényeltük.

Közel 2,5 hónap telt el az időpont és az igénylés elbírálása között. Közben próbáltunk minden követ megmozgatni, az utolsó egy hónap várakozás borzasztó volt - csak tudni akartam megadták-e, vagy sem. Borzasztó érzés kétségek között lenni, főleg amikor az életünkről van szó.

Végül megérkezett a levél: engedélyezték a kezelést és finanszírozták is. Az első kezelésemre egy “FIGHT LIKE A GIRL” feliratú pólóban mentem. Segített. Nagyon furcsa volt és kicsit abszurd ahogy egy üres kórteremben ültem az egyik ágyon és közben folyt a karomba az infúzió. Innentől kezdve kétheti programunk volt a hétfői vérvétel és a keddi kezelés. Ez általában egy egész délelőttöt elvett.

Idővel mások is csatlakoztak, fél év elteltével már immunterápiás traccspartik is kialakultak néha. Ezek azt hiszem mindenki lelkére jó hatással voltak. A klinikán mindenki kedves volt és segítőkész. Tényleg figyeltek ránk.

Eközben 3 havonta PET CT-re kellett járnom. A vizsgálat előtt 6 órával nem lehet enni semmit, majd egy rövid kivizsgálás történik, kontrasztanyag beinjekciózása egy furcsán hatalmas géppel és utána közel egy óra csendben és nyugalomban várakozás. Közben meg kellett innom egy ánizs ízű szupercukros egy literes folyadékot, majd be kellett feküdni egy hatalmas gépbe és közel egy órán keresztül mozdulatlannak lenni. Máig frászt kapok tőle, igazán nem szeretem. Utána minden esetben egy hétnyi várakozás van az eredményre, addig nem lehet megkönnyebbülni.

A kezelés letelt. Egy éven keresztül folyt. Rá két hónapra létrehoztam egy magyar melanoma Facebook-csoportot és kicsit aktívabban próbáltam segíteni egy sorstársnak, így egy európai melanoma csoportban feltettem egy kérdést, ahol megjelöltem, hogy Magyarország a helyszín. A hálózat vezetője szinte fél órán belül meghívott az egy héttel később lévő Közép- és Kelet-Európai Melanoma Betegszervezeti Konferenciára, mivel nem volt senkijük, aki Magyarországot képviselte volna. Elfogadtam.

Az ott hallottak és tanultak rádöbbentettek arra, hogy muszáj valamit kezdenem ezzel a sok információval, nem tarthatom meg magamnak. Elkezdtem kutatni és keresgélni és megtalálni a legjobb formát arra, hogy segíthessek. Arra jutottam, hogy egy alapítványra lesz szükségem.

Itt kaptam segítséget más alapítványtól és egyesülettől is, segítettek az elindulásban. Közben két újabb konferencián is részt vettem és beléptem egy másik nemzetközi melanoma csoportba. Nagyon sok embert ismertem meg nagyon sok helyről a világban - kutatókat, orvosokat, betegeket, aktivistákat, különböző szakembereket és bármilyen furcsa ilyet mondani: ez egy szuper társaság és igazán hálás vagyok, hogy köztük lehetek. Sokan szokták említeni, amikor előjön a téma, hogy milyen abszurd, hogy hálásak vagyunk, hogy ilyen csoport tagjai lehetünk. Hiszen sokkal szívesebben nem lennénk itt tagok… De ilyenkor mindig elképzeljük, milyen lenne ezen az úton végigmenni úgy, hogy nincs ez a támogató közösség. Mennyire egyedül lennénk. Mennyire egyedül voltam. Hiszen senki, de senki nem értheti meg min megyünk keresztül, csak a sorstársaink.

A célom, hogy

segíthessek az itthoni sorstársaknak, hogy itthon is létrehozhassak egy hasonló közeget.
minden érintett tisztában lehessen azzal, mivel áll szemben és tudja milyen lehetőségei vannak.
a sok tudást amit kapok, továbbadhassam, hasznosítani tudjam.
létrehozzak egy hidat az érintettek és a szakemberek között.
másoknak ne kelljen ezt az utat egyedül megjárniuk.
végre (harmadik elutasítás után) bejegyezzék az alapítványom.

S végül szeretném elérni, hogy a rák ne legyen tabu többé! Merjünk róla beszélni. Hiszen, ha nem beszélnek róla, továbbra is egyedül maradnak betegségükkel.

Végezetül

Jól vagyok, jól érzem magam. Sokszor kívánom, hogy bárcsak mindez ne történt volna meg, vagy bárcsak biztos lehetnék abban, hogy nem jön vissza. Bárcsak továbbra is élhetném a régi életem, élhetnénk a régi életünk. Nincsen gyógymódja (egyelőre!) a melanomának, de a mai kezelések rettentő gyorsan fejlődnek, a kutatások sokrétűek és nagyon ígéretesek. Ami 5-8 éve még halálos ítélet lett volna - ma már nem az! Sokkal nagyobb az esélyünk a rákkal szemben és ez csak még jobb lesz.

Az alapítványom még bejegyzés alatt áll: Magyar Melanoma Alapítvány,
de figyeljétek, hamarosan érkezünk!

Szókovács-Vajda Szilvia
Melanóma érintett

Hazánkban mintegy 2800 melanomás beteget diagnosztizálnak egy évben a Nemzeti Rákregiszter adatai szerint, amely az elmúlt 15 évben duplájára nőtt.
A bőrdaganatok között a melanoma az egyik legrosszabb kimenetelű ráktípus, könnyen képez daganatos áttétet más szervekben. A betegség súlyos következményeinek kockázata kellő odafigyeléssel, szűrővizsgálattal és korai diagnózissal csökkenthető.

Az időben észlelt, kezdeti stádiumban lévő melanoma még csak a bőr felső rétegében van jelen, ilyenkor a daganatos elváltozás sebészi eltávolításával a beteg nagy valószínűséggel gyógyítható. Amikor a melanoma mélyebbre terjed, eléri a nyirok- és vérereket, megnő az áttétek kialakulásának esélye. Ezeknél a betegeknél a műtéten túl, további onkológiai kezelés is szükséges.

Egy friss nemzetközi tanulmány szerint a szoláriumozás egyértelműen növeli a bőrelváltozások gyakoriságát és a melanoma kialakulását. 6 Nemzetközi viszonylatban a magyarok különösen veszélyeztetettek, hiszen az Euromelanoma 30 országra kiterjedő felmérése szerint a 20 év feletti magyarok több mint ötöde járt már szoláriumban; ez a nemzetközi átlag duplája.
http://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/orszagos_melanoma_het__a_szures_eletet_menthet

1 Nemzeti Rákregiszter. Statisztika. www.onkol.hu/hu/rakregiszter-statisztika
2 IARC. Globocan. 2018. http://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/348-hungary-fact-sheets.pdf
3 Hamid O et al. Five-year survival outcomes for patients with advanced melanoma treated with pembrolizumab in KEYNOTE-001. Annals of Oncology, Volume 30, Issue 4, April 2019, Pages 582–588
4 Robert C et al. 5-Year Survival and Other Long-Term Outcomes From the KEYNOTE-006 Study of Pembrolizumab for Ipilimumab-Naive Advanced Melanoma. AACR. 2019.
5 Balch CM et al, Prognostic factors analysis of 17,600 melanoma patients: validation of the American Joint Committee on Cancer melanoma staging system. J Clin Oncol 2001, 19: 3622-34
6 Suppa M et al. Prevalence and determinants of sunbed use in thirty European countries: data from the Euromelanoma skin cancer prevention campaign. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019. Mar;33 Suppl 2:13-27.
(forrás: Café PR)

Bővebben is olvasnál szakértőkkel készült interjúkat, cikkeket a daganatos megbetegedésekkel kapcsolatban?
Iratkozz fel a méhnyakrák-infó hírlevelünkre!

Ezek a tartalmak is érdekelhetnek:

Betegtájékoztatók nőknek, szakorvosoktól

Itt megtalálod a nőket leggyakrabban érintő betegségekkel, állapotokkal kapcsolatos kérdésekre a szakorvosi válaszokat, érthetően.
Tünetektől a kivizsgálási és kezelési lehetőségekig, minden egy helyen!

Részletek