Tévhitek és tények az áttétes emlőrákról

Ajánlom a Facebookon

Sokan azt gondolják, hogy „a mellrák az mellrák”, függetlenül a betegség stádiumától a diagnózis időpontjában. A médiában az emlődaganatot gyakran úgy jellemzik, mint egy viszonylag „jó” ráktípust, amely a kezelések megfelelő kombinációjával legyőzhető.

De ahogy azt a Breastcancer.org közösség tagjai a IV. stádiumú emlőrákkal élő emberek bevonásával szervezett vitafórumunkon újra és újra elmondják, a IV. stádiumú vagyis áttétes emlőrák – az a rák, amely az emlőből a test más részeire – például a csontokra, a májra vagy az agyra is átterjedt - nagyon különbözik a korai stádiumú emlőráktól.
Erről a tényről gyakran családtagjaikat, barátaikat, szomszédaikat és munkatársaikat is fel kell világosítaniuk. Az alábbiakban az áttétes emlőrákkal kapcsolatos kilenc leggyakoribb tévhitet ismertetjük.

1. tévhit: Az áttétes emlőrák gyógyítható.

Akár elsőre diagnosztizálnak valakinél áttétes emlőrákot (mBC), akár a korábbi stádiumú emlőrák kezelése után jelentkezik a betegség újra, az nem gyógyítható. Kezelésekkel azonban kordában tartható. Az mBC-vel élők beszámolói alapján a család és a barátok részéről gyakran felmerülő kérdés például, hogy: „Mikor lesz vége a kezelésednek?” vagy „Ugye örülni fogsz, ha végzel ezzel az egésszel?” A valóság azonban az, hogy az áttétes emlőrákkal élő nők az életük végéig terápiára szorulnak.

Jellemzően addig tart egy kezelés, amíg a daganatos betegséget kordában tartja, és a mellékhatásai a beteg számára elviselhetőek és orvosilag menedzselhetőek. Ha ez már nem működik, a beteg áttérhet egy másik lehetséges terápiára. Az mBC-ben szenvedőknek azonban életük végéig kezelésben kell részesülniük.

Ahogyan a Breastcancer.org közösség egyik tagja, a wisconsini Vinprh mondja:

„Az emberek túlnyomó többségének fogalma sincs arról, mivel jár az mBC kezelése. Valahogy azt gondolják, hogy valami olyasmin kell átesniük, mint a korai stádiumban lévő betegeknek - műtét, sugárkezelés, kemoterápia, bármi – és akkor vége. Azt akarják, hogy rózsaszín tütüt viselő pompomlányként fel-alá ugrálj és hirdesd, hogy legyőzted a betegséget...”

A franciaországi Amarantha ezt írja:

„Az egyik kérdés, amit újra és újra feltesznek nekem, hogy 'Meddig fogod még a kemoterápiát csinálni? Mármint nem ér véget egyszer?' Igen, véget ér, amikor már nem működik, és akkor továbblépünk egy másik kezelésre - újra meg újra, gondolom addig, amíg ki nem fogyunk a lehetőségekből.”

2. tévhit: Az áttétes emlőrákban szenvedőknek kevés idejük van hátra.

Míg egyesek – tévesen – azt hiszik, hogy az mBC gyógyítható, a másik végletet azok képviselik, akik azonnali halálos ítéletnek gondolják. De nagy különbség van a IV. stádiumú gyógyíthatatlan rák, mint amilyen az mBC, és a végstádiumú daganatos betegség között, amelyet már nem lehet kezelni. A beteg nem kerül „automatikusan végstádiumba”, ha áttétet észlelnek nála. Bár az mBC szinte biztosan megrövidíti az ember életét, akár évekig is fenntartható és kezelhető.

Ahogy a houstoni Illimae rámutat:

„A IV. stádium nem azonnali halálos ítélet. Elsőre úgy tűnhet, de sokan hónapokig-évekig meglehetősen elfogadható állapotban vannak. Az agyi áttétek sem feltétlenül jelentik azt, hogy itt a vég. Ha korán felfedezik és kezelik, különösen, ha a szervezetben minimális mértékű a betegség, az élet viszonylag normális keretek között folytatódhat.”

Mermaid007 hozzáteszi:

„Mikor csontáttéteket diagnosztizáltak nálam ... úgy éreztem, hogy haza kell mennem, és „el kell rendeznem a dolgaimat", és most 4 és fél évvel később is itt vagyok.”

3. tévhit: Az áttétes mellrákban szenvedő emberek betegnek néznek ki és a hajuk is kihullik.

„Nem tűnsz betegnek.” „Olyan jól nézel ki.” „Miért van meg még mindig a hajad?” „Biztos, hogy rákos vagy?” Az mBC-vel élők ilyen megjegyzésekről számolnak be. A kemoterápián kívül azonban számos más terápiás lehetőség is létezik, és a betegek gyakran „jól néznek ki”, amikor ilyen kezeléseket kapnak.

Ahogy NancyHB megjegyzi:

„Sokkal inkább szeretnék annak mintaképe lenni, hogy az mBC-vel együtt lehet élni, ahelyett, hogy belehalnánk - legalábbis egy ideig mindenképpen. Ehelyett azon kapom magam, hogy védekezem azokkal szemben, akik türelmetlenek amiatt, hogy nem nézek ki rákbetegnek. Hálás vagyok az időért, amíg jól érzem magam, ők pedig rontják a hangulatomat”.

Néhány mBC-s ember arról is beszámolt, hogy a kezelés alatt jobban néz ki, mint ahogyan érzi magát. Van amikor a családtagjaikkal és a barátaikkal is tudatniuk kell, hogy csak látszólag vannak jól, de nem érzik jól magukat.

Shetland Pony megjegyzi:

„Azt hiszik, ha jól nézel ki, akkor jól is van.” De nem. Sokan szenvedünk a fáradtság okozta láthatatlan fogyatékosságtól. Megkockáztatom, hogy minden elérhető kezelés okoz valamilyen szintű fáradtságot. Küzdenünk kell, hogy lépést tartsunk. Úgy tűnhet, hogy csak a minimálisat adjuk, pedig tényleg mindent beleadunk."

A Novartis támogatásával 2013-ban, majd 2019-ben közreadott The Invisible Woman Report , melynek célja, hogy tényszerűen bemutassa az előrehaladott emlőrákkal küzdő nők életének kihívásait, a betegség társadalmi, szociális és gazdasági következményeit, illetve „arcot adjon” a betegséggel küzdő nőknek, ugyancsak rámutat: a közvetlen gazdasági nehézségeken túl, betegség az érintetek hétköznapjait is nagymértékben korlátozza.

Az érintettek jelentősen kevesebb munkát tudnak elvégezni a háztartásban, mint a diagnózisukat megelőzően: a kutatásban megkérdezett nők 37%-a főzött rendszeresen a diagnózis után (a diagnózis előtt 61%), 29% végzett házimunkát (a diagnózis előtt 61%) és ugyanilyen arányban látták el a gyerekeket (a diagnózis előtt 43%).
A kutatásba bevont érintett nők felének több mint 30%-kal csökkent a jövedelme, négy nőből három változtatásokra kényszerült a munkahelyén is: 37% a munkája feladására kényszerült.

Összességében 72% számolt be pénzügyi nehézségekről, 70% pedig azt mondta, hogy ebből lelki és fizikai problémái is adódtak.

A 2019-es The Invisible Woman 2.0 megerősítette az első kutatás megállapításait, miszerint az előrehaladott emlőrák diagnózisa rendkívül nagy lelki, társadalmi és pénzügyi terhet ró a betegekre.

Emlődaganattal diagnosztizáltak? Nem hagyunk magadra!

IRATKOZZ FEL BETEGTÁMOGATÓ HÍRLEVELÜNKRE!

Emlőrák - a diagnózis, amit senki nem akar hallani, mégis 8-9 nőből 1-et érint… Ha Téged is, akkor ezen az úton szeretnénk támogatni és olyan információkkal, tanácsokkal ellátni, melyeket nem biztos, hogy orvosod elmondott, vagy minden kérdésedre válaszolni tudott, de mi összegyűjtöttük neked - szakorvosok, egészségügyi szakértők bevonásával!

Feliratkozást követően 13 héten keresztül, 13 olyan hasznos anyagot küldünk email címedre, melyek a leggyakrabban felmerülnek emlőrák érintettek életében, vagy melyekről éppen senki nem beszél, pedig fontos lenne! Az első levelet mindjárt a regisztrációd után olvashatod!

IRATKOZZ FEL MOST!

Matics Kata az Intima.hu alapítója

4. tévhit: Az áttétes emlőrák agresszívebb kezelést igényel, mint a korábbi stádiumban felfedezett daganatok.

A 3. tévhithez kapcsolódik az az elképzelés, hogy mivel az mBC előrehaladott daganatos betegség, az orvosoknak minden eszközt be kell vetniük az áttétes mellrák elleni küzdelemben. De ez igazából nincs így, mondja a Breastcancer.org szakmai tanácsadó testületének tagja, Dr. Sameer Gupta, a Bryn Mawr Kórház onkológusa (Bryn Mawr, Pa.) és a philadelphiai Jefferson Medical College klinikai adjunktusa. „A cél inkább a kordában tartás, mint a gyógyítás. Gondoljunk rá úgy, mint egy maratonra az 50 méteres síkfutással szemben.”

Az orvosok a korábbi stádiumú mellrákot agresszívebben kezelik, mert a cél a teljes gyógyulás: az összes rákos sejtet elpusztítani, egyet sem hátrahagyni, és ezzel a lehető legnagyobb mértékben csökkenteni a kiújulás kockázatát. Az mBC esetében a cél a betegség kordában tartása, hogy a betegek a lehető leghosszabb ideig jó életminőségben élhessenek. És a kemoterápia nem szükségképpen a kezelés központi eleme.

Az ohiói DivineMrsM így osztja tapasztalatait:

„Az emberek általában azt gondolják, hogy kemoterápiás infúzióra kötve, betegnek kéne kinéznünk. Amikor egy nőnek elmondtam, hogy napi egy anti-ösztrogén tablettát szedek az mBC ellen, szánakozva és szomorúan nézett rám... mintha fogalmam sem lenne, miről beszélek. Vagy hogy csak kitaláltam az előrehaladott mellrákot, talán szimpátia- vagy figyelemfelkeltésként. Még azt is megkérdezte: „Nem kemoterápián vagy?” És én több éve együtt dolgoztam ezzel a nővel, tehát nem volt idegen!”

5. tévhit: Ha áttétes emlőrákot diagnosztizáltak Önnél, akkor valamit elrontott, vagy első alkalommal nem megfelelő kezelést kapott.

Amikor néhányan azt hallják, hogy „IV. stádiumú emlőrák”, azt feltételezik, hogy biztosan elmulasztottak valamit, hogy a rák ilyen messzire terjedt. Tévhit, hogy a melldaganat mindig egymás utáni lépésekben fejlődik az I. stádiumtól a II. és III. stádiumon át, a IV. stádiumig - és hogy bőven van idő a korai felismerésre. Az mBC-vel élő emberek olyan téves feltételezésekkel szembesülhetnek, miszerint biztosan elmulasztották a mammográfiát vagy az önellenőrzést, vagy nem figyeltek a kockázati tényezőkre, például nem mozogtak eleget, nem figyeltek a testsúlyukra vagy nem táplálkoztak egészségesen. De lehet, hogy valaki mindent „jól” csinál, és mégis áttétes emlőrákja lesz. Bár a rendszeres szűrővizsgálatok növelik az emlőrák korábbi stádiumban történő diagnosztizálásának esélyét, nem garantálják azt.

Egy másik fontos tévhit: ha Önnél áttétes rákot diagnosztizálnak, miután korai stádiumú mellrákkal kezelték, akkor biztosan rossz terápiát kapott, vagy a kezelés nem volt elég agresszív. Azonban a korábbi stádiumú emlőrákban szenvedők 20-30%-ánál végül mBC alakul ki - és gyakran nincs jó magyarázat arra, hogy miért. Ez bárkivel megtörténhet. A kezelések csökkenthetik a kiújulás kockázatát, de nem szüntetik meg azt teljesen.

Ahogy a houstoni Illimae megjegyzi:

„Az emberek azt gondolják, hogy a IV. stádiumú diagnózis egyenértékű a beteg gondatlanságával. Viszont az én esetemben már azelőtt szétterjedt a daganat, hogy valaha is éreztem volna egy csomót is. Szombaton éreztem meg, és hétfőn már voltam a dokinál, semmit nem hagytam figyelmen kívül - néha egyszerűen csak ilyen gyorsan történik."

Shetland Pony hozzáteszi:

„Ha mBC-je van, akkor valamit biztosan rosszul csinált: például nem ment szűrésre, nem folytatta a kezelését, nem élt egészségesen. Sajnálom, hogy kipukkasztom a biztonságosnak tűnő buborékodat, de akkor is lehet áttétes emlőrákod, ha mindent „jól” csinálsz. Igen, ez azt jelenti, hogy te is sebezhető vagy.”

6. tévhit: Az áttétes emlőrák egy konkrét ráktípus, amelyet mindenkinél ugyanúgy kell kezelni.

Az „áttétes” megjelölés is hozzájárul ahhoz a tévhithez, hogy a mellrák egy specifikus fajtájáról van szó. A korábbi stádiumú emlőrákokhoz hasonlóan azonban a IV. stádiumú rákok is különböző jellemzőkkel bírhatnak, amelyek irányadóak a kezelésre vonatkozó döntéseknél. Pozitív vagy negatív tesztet adhatnak hormonreceptorokra és/vagy rendellenes HER2 génre - ez az, ami miatt a sejtek túl sok példányban termelik a HER2 fehérjéket, amelyek a rák növekedését táplálhatják. Ezek a vizsgálati eredmények irányadóak a kezelésre vonatkozó döntések során.

A tripla-negatív IV. stádiumú rákok esetében – ami azt jelenti, hogy a hormonreceptorokra és az abnormális HER2 génre vonatkozó teszt is negatív – egyre gyakoribb a PD-L1-re irányuló tesztelés. A PD-L1 egy olyan „checkpoint-fehérje” (vagyis ellenőrzőpont-fehérje), amely az egészséges sejtek felszínén található, és megakadályozza, hogy a szervezet immunrendszerének T-sejtjei megtámadják őket. Egyes emlőráksejtek felszínén nagy mennyiségű PD-L1 is található, ami segít megvédeni őket a szervezet immunválaszától.

Az elmúlt években ugyancsak jelentős átalakuláson ment keresztül a HR+/HER2- mBC terápiás palettája. A célzott CDK4/6-gátló terápiák megjelenése nemcsak a terápiás előnyök és a kedvező mellékhatásprofil szempontjából paradigmaváltás, de már zsigeri áttét esetén is első vonalban része a terápiás eszköztárnak.

A kezelési lehetőségek függhetnek a beteg életkorától, általános állapotától és attól, hogy vannak-e más alapbetegségeik, egészségügyi problémáik.

Tehát mi a lényeg? A kezelések különböznek. Az ohiói DivineMrsM helyesen fogalmaz:

„Van az a tévhit, hogy létezik egy normaként elfogadott kezelés minden egyes mBC esetre, mintha mindenkit egy kalap alá lehetne venni. De különféle megközelítések léteznek, és nem lehet mindig azt mondani, hogy az egyik jobb, mint a másik. A legtöbben nem is tudják, hogy ennek a betegségnek különböző altípusai vannak.”

7. tévhit: Ha a mellrák a csontokba, az agyba vagy a tüdőbe terjed, akkor „csontrák”, „agydaganat” vagy „tüdőrák” lesz belőle.

Ez nem igaz. A melldaganat továbbra is melldaganat marad, bárhová is vándorol a szervezetben. A sejtek jellemzői azonban idővel megváltozhatnak. Például a hormonreceptorokra vagy kóros HER2 génre negatívnak bizonyult mellrák pozitív tesztet adhat, amikor a test egy másik részébe kerül, vagy fordítva (a pozitívból negatív lehet). „Ne felejtsük el, hogy a rákos sejtek megpróbálnak túlélni a szervezetben, és ennek érdekében képesek megváltozni” - mondja Dr. Gupta. „Ezért mindig hangsúlyozzuk a biológiai tényezők ismételt ellenőrzésének fontosságát...”
Olvasson bővebben a "csontrák", csont daganatok, lágyrész daganatok tüneteiről és kezelési lehetőségeiről >>

Mellrák jelei, fajtái, kezelési lehetőségei - Mindent a mellrákról szakorvosoktól, hitelesen!>>

8. tévhit: Ha egy korábbi stádiumú emlőrák áttétes emlőrákként kiújul, az eredeti diagnózistól számított 5 éven belül megtörténik.

Az mBC diagnózisok kilencven százaléka olyan embereknél fordul elő, akiket már kezeltek korábbi stádiumú mellrákkal. Sokan abban a hitben élnek, hogy az 5 évig tartó rákmentesség azt jelenti, hogy utána nem fordulhat elő áttétes kiújulás. A távoli kiújulások azonban több évvel vagy akár évtizeddel a kezdeti diagnózis után is előfordulhatnak. Az olyan tényezők, mint a daganat eredeti mérete és az érintett nyirokcsomók száma segíthetnek a kiújulás kockázatának előrejelzésében.

Például egy 2017-es, 88 vizsgálatot magában foglaló, közel 63 000, korai stádiumú, hormonreceptor-pozitív emlőrákkal diagnosztizált nőre kiterjedő felmérés megállapította, hogy a 20 éven belüli távoli kiújulás kockázata 13% és 41% között változik, a daganat méretétől és a nyirokcsomók érintettségétől függően.

Ahogy az idahói KatyK megjegyzi:

„Van egy olyan tévhit, miszerint „meggyógyultál”, ha a kezdeti diagnózis után 5 évvel rákmentes vagy. Magam is bedőltem ennek. Amikor 12 évvel az első diagnózis után mBC-t diagnosztizáltak nálam, megdöbbentem. Azt hittem, meggyógyultam, ami számomra azt jelenti, hogy minden rendbe jött. De nem! Még abban sem vagyok biztos, hogy a „gyógyult” szó orvosi értelemben mit jelent.”

9. tévhit: Az mBC-ben szenvedők lelki és mentális tapasztalatai megegyeznek a korábbi stádiumú betegekével.

Az mBC-vel élők olyan megjegyzésekről számolnak be, hogy: „Legalább neked „jó” típusú rákod van”, „Nem örülsz, hogy ennyi kutatás folyik a mellrákkal kapcsolatban?”, „Szerencsére jó sok lehetőséged van.” Ezek talán megnyugtatják a korai stádiumú mellrákban szenvedőket, akik alig várják, hogy egy nap befejezzék a kezelést és továbblépjenek - de az mBC-ben szenvedők nem engedhetik meg maguknak ezt a luxust. Tisztában vannak azzal, hogy életük hátralévő részében kezelésre szorulnak. Azt is tudják, hogy az életük valószínűleg rövidebb lesz, mint tervezték.

Az mBC-vel élők lelkileg-érzelmileg és mentálisan is teljesen más dolgokon mennek keresztül. „Esetükben az egész „pezsgőbontás” koncepció, avagy a kezelés végének megünneplése nem működik” - mondja Dr. Gupta. „Vannak olyan betegeim, akik minden héten jönnek, és a kezelésük köré kell tervezniük az életüket.”

Szerencsére egyre több mBC-s ember szólal meg, és hívja fel a figyelmet arra, hogy az ő tapasztalatai mennyiben különböznek a korai stádiumú mellrákban szenvedőkétől. Az mBC-vel élők állandóan érzik a háttérben a rák jelenlétét, de az új és fejlődő terápiáknak köszönhetően sokan tovább élnek, és fenntartják életminőségüket.

A Novartis The Invisible Women Reportja ugyancsak hangsúlyozza, hogy az áttétes mellrákkal küzdő nők gyakran számolnak be szorongásról, depresszióról, és önbizalomcsökkenésről. Ráadásul a betegség előrehaladtával sokan tapasztalnak olyan testi problémákat, amelyek összefüggésben állnak a betegségükkel: ilyen lehet például a mindennapos fájdalom és rossz közérzet is.

Források:

Breast Cancer

The Invisible Woman Report

The New England Journal of Medicine

Betegtájékoztatók nőknek, szakorvosoktól

Itt megtalálod a nőket leggyakrabban érintő betegségekkel, állapotokkal kapcsolatos kérdésekre a szakorvosi válaszokat, érthetően.
Tünetektől a kivizsgálási és kezelési lehetőségekig, minden egy helyen!

Részletek