Halom Bori – a cseppet sem hétköznapi NŐ

A betegszervezetek ereje épp az összefogásban van, illetve sokszor abban, hogy vezetőjük elkötelezett híve adott témának. Legyen szó környezetvédelemről, vagy emlőrákról, láthatjuk, hogy a civil szervezetek vezetői, mint egy élharcosok, kivont karddal küzdenek azért, hogy „szebb legyen a világ”, vagy éppen támogatást kapjanak a betegek. Az elmúlt hetekben több olyan betegszervezettel is beszélgettünk, amelyek az emlőrák ellen, vagy éppen az emlőrákosokért küzdenek. A cikket hamarosan Te is olvashatod, de amit ott nem tudtunk megírni, az éppen a szervezetek emberi oldala volt! Pedig anélkül, talán egy civil szervezet sem létezne.

 

Szerző: Matics Kata | Intima.hu alapító-ügyvezető

Ismerjétek meg most Halom Borit, az érintettek Borikáját, aki 2013-ban kezdett blogolni és 2014 óta vezeti a Mellrákinfó Egyesületet.

Mellrák után is van élet - együtt könnyebb - ez a Mellrákinfó Egyesület üzenete, s talán valamennyi betegszervezet legfőbb filozófiája. Itt ugyanis a csoport összetartása, a közös sors, tapasztalat ad olyan erőt, amelyet sem orvostól, sem családtagtól, sem hozzátartozótól vagy baráttól nem kaphatnak meg a betegek. Egy másfajta erőt és segítséget. Halom Bori, az egyesület alapítója és vezetője beszélt saját betegségéről, és arról, hogyan lett érintettből civil szervezeti vezető, s arról, miként segítik alapítása óta egyre bővülő csoportjaikkal az emlőrák érintetteket betegútjaikon.

Nem volt könnyű időpontot egyeztetni Borival, hiszen elfoglalt nő. Napi 8-12 órát dolgozik üzletvezetőként a világ legnagyobb nemzetközi és belföldi virágküldő szolgálatánál, teszi mindezt betegsége előtt óta, rendületlenül, ami mellett elképzelni sem tudom, hogy tud még civil munkájára is időt szánni, de láthatóan tud, ráadásul legtöbbször mosolyogva! Végre eljött a nap, amit már nagyon vártam, hiszen ritkán van alkalmunk beszélgetni, az pedig még ritkább, hogy én készítsek riportot valakivel, úgyhogy egy kis drukk is volt bennem.

Bori egyik kedvenc budai kertvendéglőjében találkoztunk, ahol már várt egy kávé és egy ásványvíz mellett. Pár baráti szó után, megkérdeztem, bekapcsolhatom-e a mikrofont, mert nem szeretnék semmiről lemaradni, és elkezdtem rutintalan kérdéseimmel bombázni Borit.

Sokat olvastam már Rólad, de mindenhol hiányzott a cikkekből a ’Halombori’, azaz az ember, a nő! Annak megmutatása, ami nem csak a tényekről és nem csak a munkádról szól, hanem arról is, hogy mi hajt nap mint nap, hogyan tudod összeegyeztetni a munkát a magánéletedet, családodat és az egyesületet. Mesélnél egy picit magadról? Például arról, mi volt az első gondolatod, amikor elindítottad anno a blogodat?

Én az első nap – ahogy megtudtam, hogy mellrákom van - elkezdtem írni egy naplót, terápiás jelleggel. Egy évig írtam a magam kedvéért, amikor az egyik legrégibb barátnőm nekem szegezte a kérdést: Bori, miért nem kezdesz el blogolni?
Mondtam is neki: Én magamnak írtam minden szót, így nincs átgondolva, hanem olyan, amilyen, ezért nem is gondoltam, hogy ezt publikálnom kellene. Ráadásul – azóta hál’ Istennek egyre többen írnak betegségükről, ha más nem, terápiás jelleggel, ahogy én is elkezdtem anno… Végül mégis csak elkezdtem a blogolást, de nem akartam egy lenni a sok blogger közül.  Ezért leírtam, hogy voltam 2012. november akárhányadikán, és leírtam, hogy vagyok "most" 2013. november valahányadikán. Talán ezzel más lett, mint a többi. Így indult el az egész.

A blogolástól pedig csak egy karnyújtásnyira volt az egyesület…

2013 őszén annyira fel voltam ajzva, hogy nekem valamit csinálnom KELL, hogy emlékszem: álltam az irodánál a gangon, és telefonon hívtam az egyik mellrákos szervezetet, hogy valamilyen önkéntes munkát szeretnék végezni. Nem holnap, nem holnapután, MOST, AZONNAL! De valamiért akkor nem jött össze, amit így utólag nem is bánok. 
(Azóta Bori a MellrákInfó Egyesület vezetőjeként tagja lett az idén megújuló Egészség Hídja Összefogás Egyesületnek és ily módon is segít abban, hogy még több nőhöz eljussanak a mellrákkal kapcsolatos tudnivalók! - szerk.)

Milyen szerencse, hogy nem jutottál akkor egyik szervezetnél sem dűlőre, igaz? Akkor ma nem lenne a Mellrákinfó Egyesület?!

Igen, és végül 2014. áprilisában kiírtam a Facebookra, hogy önkénteseket keresek, amire meglepő módon nagyon sokan jelentkeztek.

Miért jött a gondolat, hogy neked egyesület kell?

Tudtam, hogy sokkal több mindent lehet csinálni egyesületként, mint ’halomboriként’, ezért mindenképpen kellett hozzá az egyesületi forma.
Nem tudtam még, hogy mit szeretnék segíteni, egyszerűen csak fogni szerettem volna a kezét a többieknek. Elmondani, én min mentem keresztül, mi az, ami esetleg segíthetett. Nem akartam én akkor sem, és azóta sem orvosok helyett megmondani, mi legyen a kezelés menete, egyszerűen csak lelki támaszt szerettem volna nyújtani a sorstársaimnak és elmondani nekik, mi után, mi jön.

Tudtam, hogy nekem ezzel dolgom van!

Emlékszem, épp egy kezelésen voltam, és magyaráztam az orvosnak, mi mindent szeretnék csinálni. Közben fotóztam a mellemet a blogomra és mondtam a dokimnak, hogy ez, meg az a tervem. Ő meg csak próbált lenyugtatni.

Nyugalom Borikám, picit foglalkozzunk már Magával!

Aztán elindítottad az Egyesületedet, ami mint tudjuk nem csak egy bejegyzett név a bíróságon. Kellett hozzá név, szlogen, weblap, arculat. Andi, Erika és még jó pár önkéntes.

2014. augusztusában-ban jegyezték be. Éppen Kékszalagon voltunk, lent álltunk a füredi kikötőben a lányokkal, amikor kaptam egy sms-t az ügyvédemtől. Na az nagyon nagy ’heppiség’ volt. A fantasztikus barátaim - önkéntesek -, akik azóta is tolják velem rendületlenül a szekeret: Braunné Móricz Krisztina, Bodnár Erika, Ősze Kata, Gelencsér Anett, Hegedűs Andrea, Csát Franciska.

 

És akkor bontottatok egy gyerekpezsgőt…

Igen, pontosan így történt! – nevet, és közben tekintete már messze, a múltban jár.

Te sosem ittál alkoholt?

Lánykoromban igen, de nem túl sokat. De nagyon nem ízlik. A bor savanyú, amire ti azt mondjátok fincsi, na az nekem nem nagyon jön be.

Baileys, koktélok?

A Mohito, talán. Na de nem szoktam régebben sem sokat inni, mivel volt egy rossz példa a környezetemben, ami távol tart tőle. Anyukám sajnos alkoholista volt. Ő már nem él. 11 hónapos volt a Sára, amikor eltemettük. Akkor Sára (Bori lánya – szerk.) tartott életben. Édesapám a kezeim között halt meg 65 évesen tüdőrákban, keresztmamám is tüdőrákos volt (ő hála Istennek a mai napig is jól és olyan nekem, mint a „pótmamám), apukám testvére is tüdőrákban halt meg… Szóval sajnos sok daganatos betegség volt a környezetemben…

Mit gondolsz az egyéni felelősségről az egészség érdekében?

Vannak sajnos dolgok, amikről nem tudunk lemondani. Nekem is van egy. Pedig volt gyerekszobám, de vannak dolgok, amiket nem tudok abbahagyni. Mondhatni elment a maradék agyam is. Amit úgy is értelmezhetünk, hogy vannak dolgok, amik nem jutnak eszembe. A betegségem elvitte a maradék agyamat is – szoktam mondani.

De jó lenne egy-két fotót megörökíteni erről a mai napról. Olyan 'halombori'-s pillanatokat elkapni...

Na persze, rólam nem lehet jó fotókat csinálni. Volt egy fotós, aki nem is olyan rég készített rólam egy-két tényleg jó fotót. De neki is mondtam, hogy ne izguljon: rólam nem fog tudni jó fotót csinálni, mert abszolút nem vagyok fotogén, és ha beszélek, kifejezetten nem áll jól. Na jó, neki azért sikerült. ;) 

 

(Miközben ezeket mondja, azon gondolkodom, hogy vajon hányszor mondták már Neki, hogy:
'Bori, Te egy igazi, dögös, belevaló nő vagy! - szerk.')

 

De térjünk vissza még az egyesülethez. Miért indítottad el, mi motivált még?

Nem tudok nagy szavakat mondani. Pont olyan volt, mint a gyerekem születése óta minden nap. Nem tudtam mit, miért, csak akartam és ösztönből toltam. Nagyjából tudtam, hogy mit szeretnék:

Fel akarom hívni az emberek figyelmét erre a sz@rságra. Ez volt a legfontosabb.

Elkezdtem külföldi oldalakat bújni, mert mást szerettem volna, mint ami már van. Nem akartam gyógyítani, csak ott állni a betegek mellett, és segíteni túlélni a legnehezebb perceket, órákat.
Egy dolgot bánok: ha bölcsebb lettem volna, talán egy kis időt adtam volna még magamnak, mielőtt belevágok. Talán valakihez, egy már működő civil szervezethez is csatlakozhattam volna, akár a Női Egészségmegőrző Programhoz is. De ezen kívül nagyjából minden ment, egymás után..

Sokat foglalkozunk mostanában az Intimán a mellrákkal. Hamarosan megjelenik majd egy összefoglaló cikk is a betegszervezetekről. Nyilván mi még mindig nem vagyunk annyira benne a körforgásban, mint Ti, érintettek, de nekem mégis úgy tűnik kívülről, hogy ti foglalkoztok az egyik legtöbbet a betegekkel. Összefoglalhatnánk, mit is csináltok tulajdonképpen, s mivel foglalkozik a Mellrákinfó Egyesület?

Évek óta azon dolgozunk, hogy ne legyen tabu a mellrák Magyarországon. Facebookon működő (zárt és titkos) csoportjainkban (Mellrák után is van élet-együtt könnyebb) szinte minden nap van új jelentkező, mára több mint 1500 tagunk van. Sajnos egyre gyakoribbak a fiatal lányok, és szoptatós anyukák! Létrehoztunk több megyei csoportot is, ahol helyi szinten is igyekszünk összefogni a sorstársakat, akik támogatást igényelnek, de vannak alcsoportjaink is.

„Sport, Art, Baby, Étkezés, Csere-bere, Humor, Táplálkozás, ahol specifikusan egy-egy témában segítjük-erősítjük egymást a betegtársakkal. A Mellrákinfó-Baby csoportunkban például sajnos szintén nagyon sok érintett van, akiknél a terhesség vagy a szoptatás alatt diagnosztizáltak emlőrákot. Ez is egy olyan szegmense ennek a betegségnek, amiről nem nagyon tudnak a nők, pedig nagyon fontos lenne. Mert sajnos a terhességi mellrák is jelen van, és nagyon sokszor félrediagnosztizálják a nőket, mert a háziorvos, védőnő sem gondol arra, hogy ez mellrák is lehet. Legnagyobb sajnálatunkra olyan lányok is vannak a csoportban, akik nagyon fiatalok, de már átestek a mellrákon, és most babát szeretnének. Ez egy nagyon veszélyes és bátor döntés, de szerencsére szép számmal vannak babáink, akik a betegség után születtek. Ez pedig maga a csoda”—folytatja Bori, aki tudja:

A közösség adhatja a legtöbb erőt és segítséget.

Minden évben szervezünk orvos-beteg találkozót, az ország neves szakembereivel, ahol szintén minden lehetséges kérdésre választ kapnak a nők. Volt már fotókiállításunk a miskolci vízilabda csapattal, amiből mára vándorkiállítás lett, minden évben részt veszünk a Vivicittán, ahol közös sétára invitáljuk sorstársainkat és közös futócsapatokat szervezünk, ezzel is motiválva a többieket. Minden februárban kampányt indítunk „Mozogj az életért” címmel, amikor is szintén mozgásra buzdítjuk az embereket, legyenek akár érintettek, akár nem. Lehetsz bárhol a világon, csatlakozhatsz, annyi a teendőd, hogy ha végzel valamilyen sporttevékenységet és kiposztolod az eseményhez, ezzel máris motiválsz másokat. Hónap végén pedig összegyűjtik a mozgással töltött perceket. Azt pedig mindenki tudja, hogy a mozgás testre és lélekre egyaránt pozitívan hat és endorfint termel, mindemellett pedig a rendszeres mozgás rizikócsökkentő tényező is minden rákos megbetegedésnél”.

Mottótok, a „Mellrák után is van élet - együtt könnyebb”,
ami szerintem sokszor, sokaknak adott már erőt és még fog is sokáig.

Szervezünk egyébként többször adománygyűjtő akciókat különböző cégekkel, és indulunk a Kékszalag vitorlás versenyen is (Európa legnagyobb tókerülő versenye) társadalmi figyelemfelhívás céljából. Szintén figyelemfelhívó kampányt szerveztünk már a Magyarországi Vízimentőkkel a balatoni strandokon, de pont ilyen fontos számukra a betegtársak támogatása, erősítése is. Nyilvános oldalunkon igyekszünk minél több hasznos információt megosztani azokkal is, akik nem érintettek és minden hónap elején megosztjuk az önvizsgálatot bemutató videót. Minden csoporttagunknak küldünk apró ajándékot utolsó kemoterápiás kezelésük alkalmából, amit csak az érthet, aki benne van ebben a picit sem vidám mókuskerékben. A korábbi években több léleksimogató programot is szerveztünk az érintett nőknek, ezek között volt két sminkes program, amikor az érintett nők egy-két órára megfeledkezhettek a betegség okozta nehéz pillanatokról. De ilyen volt a hennás program is, amikor a kopasz nők fejére szebbnél-szebb mintákat festettek hennafestőink. Amire nagyon büszke vagyok, hogy 2017-ben meghívást kaptunk a Szegedi Emlőrák Konferenciára, ahol az egészségügyi dolgozóknak tartottunk előadást, ezzel is szorosabbra fűzve a betegek és az egészségügyben dolgozók között az együttműködést. Rendszeresen járunk cégekhez felvilágosító előadásokat tartani. Ezeken az alkalmakon mesélnek saját betegségükről is, és átbeszélik a résztvevőkkel a leggyakoribb tévhiteket, amik a köztudatban vannak a mellrákkal kapcsolatban, beszélnek az egészséges táplálkozásról, a mozgás fontosságáról és természetesen a helyes önvizsgálatot is bemutatják és megtanítják a mulázson (műmellen – szerk.).

Elképesztő munka! S ami különösen tetszik, hogy nem hirdettek hamis ígéretekkel termékeket, orvosoktól kérdeztek, orvosokat vontok be a hiteles információkhoz, s mindeközben fogjátok a betegek kezét. A mi emlőrák felvilágosító kampányunkban is rengeteg segítséget kaptunk tőletek, amit ezúton is köszönök Neked. Na de hova tovább? Mi a következő lépés?

Nagyon szeretnék egy önéletrajzi könyvet. A külső kép az, hogy itt van ez a „bombasztik”-Bori, határozott, kemény, tudja, hogy merre van az előre, vitorlázik, síel, zöldövezetben lakik, dolgozik.. és sokan azt hiszik rólam, hogy van mögöttem egy komoly „szponzor”-pasi. Mire én csak annyit tudok mondani, hogy de jó: mutasd már be. Érdekes, hogy emberek mennyire nem látnak a felszín mögé, (vagy csak nem akarnak). De nem is érdekli őket igazán. Ezt a képet akarják látni, és kész. Azt gondolják:

'EVERYTHING ALL RIGHT' van. Pedig nagyon nem.

És éppen ezt szeretném megmutatni: hogy mi történik a prágai, horvátországi utak között, miközben naplementét posztolok, vitorlázok. Mennyi munka van mögötte. Mennyi átdolgozott és sokszor átsírt éjszaka van ezek között a fotók között. Mindezt persze egyedül.

Nincs néha olyanod, hogy kiírj valamit, ami nagyon életszerű és nem túl pozitív?

Szoktam olyat is. Ne tudd meg, mit kapok érte?! Az emberek nem kíváncsiak a valóságra, csak a felszínt, a jéghegy csúcsát szeretik látni. A legalja kemós képeimet is kiraktam. Szóval nem tudsz rólam rossz képet csinálni hidd el. A legrosszabb már megszületett. – nevet kicsit fanyalogva.

Mesélj egy picit a munkádról.

Ez egy belföldi és nemzetközi szervezet, több, mint 170 országgal állunk napi kapcsolatban.. Ez nem egy virágbolt, hanem egy iroda, amelyen keresztül külföldről Magyarországra, vagy éppen fordítva lehet rendelni virágcsokrokat. Egy kedves barátomon keresztül kerültem ide 14 évvel ezelőtt. Volt egy szuper főnököm, aki nagyon közeli barátom is volt és a világ egyik legjobb EMBERE. Sajnos ő sincs már velünk, agydaganata volt. Ezek azok a sebek, amelyek soha nem fognak begyógyulni… Aztán kis kavarodások után, pár éve kolléganőmmel ketten visszük az itthoni irodát ügyvezetőként. Nem voltak alkalmazottaink, senki, mindent mi csináltunk. Pár éve aztán, eladtam az üzletrészemet egy észt embernek, aki ugyanezt csinálja Észt országban. Ő nagyon-nagyon más kultúrájú, mint mi, úgyhogy küzdünk egymással nap, mint nap... (nevet)

Meg lehet ebből élni?

Igen, szerencsére igen, bár szívem szerint egyre inkább kiszakadnék az íróasztal mögül, mivel egy örökmozgó, nyüzsgő, pörgő ember vagyok. Régóta dédelgetett álmom, hogy nyáron vitorlázást oktatok, télen pedig síoktatok. Éppen ezért idén megcsináltam a síoktatói vizsgámat, ki tudja….álmok mindig kellenek…és most, hogy a lányom (aki a legnagyobb CSODA az életemben, januárban lesz 23 éves) már szinte a barátjával él, meg is tehetném…

És miért nem oktatsz? Majd ha a könyvedet írod…?

Majd, valamikor. Most egy nagyon nagy dolgot léptem magánéletemben. És érzem, hogy jó dolgok fognak történni.
De szívesen megírnám majd az érzést, hogy milyen, amikor egy befektetőnek elköltesz megrendelésre egy nap alatt közel 90 millió forintot, de a te zsebedben akkor hóközepére csak 5000 Ft van. Ilyesmik biztos lesznek a könyvben. Egyet tudok: meg fogok oldani mindent. Mert mindent meg kell oldani és eddig is így volt…egyedül.

Picit visszakanyarodnék még az egyesülethez. Mit gondolsz, mitől lehet hiteles egy betegszervezet? Tud-e, akartok és szoktatok-e például tanácsot adni betegeknek különböző kiegészítő terápiákkal kapcsolatban?

Veszélyes vizekre evezünk, és egyben fájó pont is ez nekem. Hiszen kilépve a Kékgolyó kapujából, több vitaminos és ilyen-olyan „rák-elleni” szert reklámozó cégbe akadsz, amelyek ugyanakkor hamis ígéreteket keltenek. Ezeknek is az eredménye, hogy nem egyszer találkoztam már olyan érintettel, aki visszautasította a kezelést, mert ő inkább az egyik étrend-kiegészítő ígéreteinek hitt. Ő sajnos már nincs velünk.

Ha kérdezik, el szoktam mondani a véleményemet, de ennyi.
Aztán mindenki azt csinál, amit jónak lát és érez.

Egyik másik beteg ingét-nadrágját ráköltötte különböző étrend-kiegészítő szerekre. Mert fél – ahogy mondja. Fél, hogy kihullik a haja a kezelésektől, fél, hogy rosszul lesz.

Csak annyi tudtam neki mondani végül: imádkozom érte.

Ilyenkor persze kinyílik a bicska a zsebembe. Pláne, amikor szórólapot osztogatnak az intézet kapujában. Anno mikor megkérdeztem az egyik orvosomat ezekről, ő csak annyit mondott: Amerikában ezekért már börtön járna.. Persze ez is biztos túlzás, de én azt tudom, hogy én bízok az orvosomban. Ha kell, vakon.

Tudom, sokan csalódtak már az orvosukban. Azt is tudom, hogy vannak sajnos nem jó orvosok is. De engem tudom, hogy ez a bizalom tartott életben. Abbahagyhatnám már most is pl. a hormont, hiszen letelt az öt év. Úgy vártam ezt a napot, mint a messiást. De a kezelőorvosom azt mondta: Borikám, ha viselhetőek a mellékhatások, húzzunk még rá öt évet, hiszen Amerikában is már ez a protokoll.

Én pedig csak ültem, magamba roskadva, hiszen 5 éve vártam ezt a napot. De OK, dobjunk még rá öt évet.

Féltem a tyúkszaros életemet, ez van.

Szeretnék ott lenni Sára esküvőjén, a karomban ringatni az unokámat, eljutni Tibetbe, végigjárni a Caminot és még annyi mindent csinálni…(Mondja félig viccesen, de meghatódva. – szerk.) 
Úgyhogy újabb öt év víz-leverős, álmatlan év jön. Olvastam, hogy másoknak milyen komoly tüneteik vannak. Én végülis szerencsés vagyok, mert csak ezek a hőhullámok kínoznak, amelyek tényleg vér cikisek. De ez van. Hálás lehetek, hogy nincs ízületi gyulladásom, se más, komolyabb tünetem.

Persze, mindenért hálás is vagyok, de mégsem tudok már csinos ruhát felvenni, olyat, ami feszül, mert csatakosra izzadok. Ez az, amit nem tud senki megérteni, aki nincs benne: megváltozik az életminőséged! Már sosem lesz olyan, mint régen. És persze, örüljek, mert életben vagyok. (Bori elérzékenyül ekkorra.) De ezek szarok. Nagyon szarok. Nem tudok aludni 5 éve és naponta 10x leizzadok. De örüljek tényleg, mert tudok futni, kerékpározni, úszni, vitorlázni, síelni. ÉS ÉLEK! Egy szavam se lehet, de ettől még nagyon kellemetlenek ezek a mellékhatások.

Amikor az orvosod újabb öt év hormonterápiát javasolt, nem gondoltad, hogy kérnél egy másodvéleményt mástól?

Nem. Ez lehet, hülyén hangzik, de én tényleg bízok az orvosomban. (Bori ismét elérzékenyül.) Nem hiszem el. 5 éve sírok, és soha nincs nálam egy rohadt zsebkendő…

Ne izgulj, nálam van! :) 

45 éves vagyok, már biztos egyébként is klimaxolok, hiszen már az első kemó után elment a menzeszem. Szóval nem tudom, hogy ha nem szedném, mi lenne. Egy biztos: féltem az életemet, inkább beszedem, amit az orvosom mond.

Kevés időnk volt, még sokkal több kellett volna, hiszen ez még mindig csak a felszín, amit Boriról megtudhattam. De talán az ígért könyve előbb elkészül, mint gondolnánk, és elénk tárja: ki is az a Halom Bori, a mellrák túlélő. A kifele mindig mosolygó, erős nő, akinek hatalmas szíve, és gyönyörű lelke van. Én már nagyon várom!

 

Írta: Matics Kata - Intima.hu alapító-ügyvezetője

Ne maradj le legfrissebb cikkeinkről,
iratkozz fel AJÁNLÓ-hírlevelünkre: