"Beszéljünk róla unalomig, hátha megmentünk vele egy életet!”

Bár sokan ismerjük a Mályvavirág Alapítványt, azt talán kevesen tudják, mi mindennel foglalkoznak, mennyi mindent értek el az elmúlt évben, s miben segítik a nők, a nőgyógyászati daganatokban érintettek és az orvosok mindennapjait is. Tóth Icóval, az alapítvány elnökével és Dedeó Anikóval, országos Mályvavirág Pont vezetőjével beszélgettem.

Írta:  Matics Kata | Intima.hu ügyvezető

 

Aki esetleg még nem ismerné a munkátokat, segítsetek összefoglalni, hogy mi mindennel foglalkozik a Mályvavirág Alapítvány?

2020-ra elmondhatjuk, hogy minden típusú nőgyógyászati daganattal foglalkozunk, legyen szó méhnyakrákról, méhtestrákról vagy petefészekrákról; és igyekszünk eljutni és segíteni az érintetteket a betegútjaikon. Mindemellett figyelemfelhívó kampányokat, programokat szervezünk a méhnyakrák megelőzésének lehetőségeire, valamint a nőgyógyászati daganatok korai felismerésének érdekében.

Mindezt természetesen szakmai támogatással tesszük, hiszen ma orvosi támogatás nélkül nem lehet betegszervezetet vezetni.

Kép forrása: Mályvavirág Alapítvány Facebook oldala - Méhnyakrák Megelőzési Hét 2019

Szerencsére egyre több betegszervezet mögött áll egy vagy több orvos, aki támogatja a  civilek munkáját, de nálatok ez egy picit másként van, Ti ebben is elöl járók vagytok…

Az első pillanattól fontos volt, hogy a lehető legtöbb orvossal és intézménnyel valamilyen formában, de együtt tudjunk dolgozni. Ahogy az Intima, a Mályvavirág is törekszik arra, hogy minél több orvos megismerje munkánkat, s mi is segítségükre lehessünk, ami pedig csak együttgondolkodással lehetséges. Büszkék vagyunk arra, hogy számos magyar orvos támogatja a Mályvavirág Alapítványt!

Amiben talán szintén úttörők vagyunk, hogy ma már nem csak magyar orvosokkal dolgozunk együtt, hanem Európában is ismertek lettünk, így külföldről is sok szakmai támogatást kapunk.

Ezt hogy kell érteni?

Ha pl. petefészekrák diagnózissal keres meg bennünket valaki, aki külföldön szeretné kezeltetni magát, mert pl. nem itthon él, akkor tudunk neki segíteni abban, hogy kit ajánljunk a svédeknél, a németeknél, a dánoknál, vagy akár a norvégoknál (és persze még bármelyik másik európai országban) hiszen tudom, melyik országban, kihez tudunk fordulni.

Hány orvossal dolgoztok együtt itthon?

Aktív szinten kb. 20-30 orvossal, de alkalmanként akár többel is.

Hányan dolgoztok a Mályvavirág Alapítványban?

7-en vagyunk kuratóriumi tagok, de a napi, operatív munkát jelenleg négyen látjuk el. Mellettünk kb. 30 állandó segítőnk van országos szinten, akik mellett persze vannak 1-1 projektre segítőink is. Ha például most a Méhnyakrák Megelőzés Hetet nézzük, tavaly 120 település csatlakozott hozzánk, idén megközelítőleg 150 település lesz, ahol programokat, kampányokat szerveznek, gyöngyöt fűznek a Mályvavirág Nagykövetek, akik komoly segítséget jelentenek munkánkban.

Mit tartasz a legfontosabb feladatotoknak? Milyen céljaitok vannak 2020-ban?

Nálunk az éves tervezés februártól-januárig tart, így most éppen a nagy tervezés időszakában vagyunk.

Az első és legfontosabb feladatunknak mindenképpen a betegutak erősítését tartom, amihez van egy Gyógyulást Segítő Programunk is. Ezt úgy kell elképzelni, mint egy csomagot, amiben számtalan anyag, eszköz segíti az érintetteket betegútjukon. Sajnos nincs még meg minden elem, de hamarosan kész lesz a teljes csomag. Most éppen az utolsó simításokat végezzük a nyiroködémáról szóló ismertetőn, és egy dietetikai kódex-en, valamint előkészítés alatt áll egy léleknek szóló anyag is, ami segít az érintetteknek a kórházi napokban.

Másik fontos munkánkat az európai kapcsolatok erősítésében látom, mivel ez hazai viszonylatban is sok segítséget adhat nekünk.

Szintén sokat dolgozunk azon, hogy még magasabb legyen a HPV átoltottság Magyarországon. A tavalyi évben három kiadványt készítettünk, melyek mindegyike NNK engedéllyel, egy pedig OGYÉI engedéllyel rendelkezik. Ez hatalmas előrelépés, hiszen ezeken 5-6 évet dolgoztunk! Tájékoztató anyagainkkal elérjük a szülőket, és olyan információkat tudtunk számukra biztosítani, ami segíti őket a döntésben. De ne csak egy A/4-es oldalra gondoljatok, hanem ezekben a tájékoztatókban a szülők is és a gyerekek is utána tudnak olvasni – saját nyelvükön – a HPV oltásnak, sőt arra ösztönözzük őket, hogy közös döntés legyen az oltás beadása.

A petefészekrák korai diagnózisa érdekében fontos odafigyelned bizonyos tünetek ismétlődésére, vagy kombinációjára, melyek a következőek lehetnek1,2: • ismétlődő hasi puffadás • hasi fájdalom • szabálytalan menstruációs ciklus • étvágytalanság • fáradtság • a bélmozgások változásai: székrekedés, túlzott gázképződés • abnormális hüvelyvérzés

Idei évben egyik nagy tervünk, hogy a petefészekrákkal kapcsolatban szeretnénk a háziorvosokhoz eljutni, és fokozottan felhívni a petefészekrák tüneteire a figyelmüket, hogy a hozzájuk forduló hölgyek esetében, akiknek a nem tipikus tüneteik vannak, gondoljanak erre az eshetőségre is! 

A háziorvosoknak egy angol minta alapján egy petefészekrák edukációs anyagokat tervezünk kidolgozni és majd eljuttatni, ami ráirányítja a figyelmüket a petefészekrák korai felismerésének fontosságára.

A petefészekrák esetében kiemelten fontos, hogy minél előbb legyen diagnosztizálják a betegséget, mivel sajnos nincs rá jó szűrési lehetőség sehol a világon, s a betegségek 70%-a már a késői stádiumban kerül felfedezésre, ezáltal krónikus lesz, vagy elveszítjük a betegeket. A háziorvosok segítése éppen azt a cél szolgálná, hogy ismerjék fel a tüneteket, s gondoljanak ezen tünetek esetén a petefészekrákra is, és küldjék el nőgyógyászhoz a betegeket.

 

Mit gondolsz, mi ma a legfontosabb probléma Magyarországon a nőgyógyászati daganatokkal kapcsolatban?

A legnagyobb problémát a szűrési protokollban látom, hiszen a HPV tesztnek még mindig nincs meg a helye, nincs bent a rendszerben, az elsődleges szűrés nem finanszírozott.
A másik probléma, hogy a protokoll hiánya miatt az orvos sokszor nem tud mit kezdeni egy pozitív HPV lelettel. Nincs egységes leletértelmezés, ahogy például nem használjuk ki a különböző kiegészítő vizsgálatok lehetőségét sem (Pl: biomarker vizsgálat) és mindez sajnos nem finanszírozott.

Kép forrása: Mályvavirág Alapítvány Facebook oldala - Méhnyakrák Megelőzési Hét 2019

 

Azt gondolom, hogy több forrást kellene a szűrési rendszer részére biztosítani, hogy hatékonyabban tudjon üzemelni, s ezt követően tudnánk a nők hajlandóságát is növelni.

Hadd hozzam fel pozitív példaként a svéd mintát! Ott kiküldik a hölgyeknek a meghívókat a nőgyógyászati szűrésre, s akik nem jelennek meg a HPV alapú méhnyakrák szűrésen, azoknak kiküldenek egy HPV önmintavevőt, melyet a nők kb. 40%-a vissza is küldi! Véleményem szerint ez egy nagyszerű program, melyet itthon is lehetne alkalmazni, hogy növelni tudjuk a szűrésen részt vettek számát, és ezzel is csökkenthessük a méhnyakrákban megbetegedettek és elhunytak számát, hiszen a méhnyakrák HPV oltással és rendszeres szűrésekkel megelőzhető.

Egy kis kitérő. Ti kaptatok már valaha, bármilyen behívót nőgyógyászati rákszűrésre?

Sajnos nem!

 

Tavaly több kitüntetésben is részed, részetek volt, amihez ezúton is gratulálok. Na de hova tovább? A megtisztelő díjak, kinevezések hatalmas felelősséggel is járnak, ami nem kicsi teher. Rengeteg munkád, munkátok fekszik az eddigiekben, miközben az újabb kinevezésekkel még többet „kell” a nyakatokba venni. Hogyan fogjátok ezt bírni? Mik a terveid új, megválasztott elnökként?

Mályvavirág Alapítvány 2019-ben elnyert díjai, kitüntetései, kinevezései • Év Egészségfejlesztő Civil Szervezete díj • hasi fájdalom • Esélyteremtésért Díj • Nőgyógyászati daganatokkal foglalkozó betegszervezetek európai közösségének (ESGO) tanácstagja, ENGAGe társelnöke • Civil szervezet elsőként kapott onkológiai szakmai társaságban tagságot (MNOT) • Prizma díj > 3. helyezés a #COOLTAS - tini-HPV kampányért

„És a legtöbb oklevelet elnyerő civil szervezet díját is megnyerte idén a Mályvavirág Alapítvány” – fűzte hozzá nevetve Anikó.

Amikor kineveztek ESGO tanácstagnak, - mondta Icó - 4-5 napig nem szóltam senkihez, és hozzám sem szólhatott senki. Egyszerűen fel kellett dolgozzam, át kellett rágjam magamat az anyagokon, rendezni a fejemben, magamban mindent, hogy hogyan tovább.

Icó napokon keresztül szinte megállás nélkül dolgozott ezen, hozzászólni sem lehetett. – fűzte hozzá Anikó.

Most nagyon nehéz minden, hatalmas felelősség nehezedik ránk minden szinten. Állandó telefonkonferenciáink vannak, rengeteget utazunk külföldre is, és a hazai kongresszusokon is ott a helyünk. De nagyon szeretném, hogy az új kapcsolatokkal még többet tudjunk elérni európai szinten és itthon is a méhnyakrák megelőzéséért, a nőgyógyászati daganatok korai felismeréséért és a hatékony kezelésekért.

A hatalmas felelősség még több munkával jár, márpedig – aki egy kicsit is követ benneteket – láthatja, hogy így is rengeteget dolgoztok. Hogyan fogjátok tudni ellátni mindezeket a feladatokat? Járnak ezek a pozíciók esetleg valamiféle támogatással is? Hiszen az új feladatok miatt elengedhetetlen, hogy növeljétek pl. az Alapítvány apparátusát is.

Nagyon remélem, hogy ezekkel az elismerésekkel, szakmai támogatásokkal növekedni fog az alapítvány támogatottsága is, hogy valóban fenntarthatóan tudjuk munkánkat végezni.

Legyen egy útvonalad

Tóth Icó saját betegségéről mesél a "Legyen egy útvonalad!" kampányban. A videóban kitér arra is, hogy hogyan élte meg feleségként a betegségét, mit üzent a férfiaknak, s van-e benne félelem.

  

Mi lesz az Idei Méhnyakrák Megelőzés Hetének a tematikája?

Fontos, amit megosztasz?! – egy egyperces rövidfilmet fogunk megjelentetni, ami arra hívja fel a figyelmet, hogy nap mint nap megosztunk egymással olyan dolgokat, amik maximum mosolyt csalnak az arcunkra, de azokat kevésbé, sőt egyáltalán nem, amik akár az életünket is megmenthetik. A social médiában, csatornáinkon erre építjük a kampányunkat.

Emellett a korábbiakhoz hasonlóan lesznek a településeken is edukációs programok, így érdemes követni bennünket, hogy hol kerülnek megrendezésre Mályvaprogramok.

Ki(k) és hogyan tud(nak) segíteni nektek? Az nyilvánvaló, hogy pénzügyi támogatásra is szükségetek van, hogy fenntarthatóvá tegyétek az Alapítványt, de a pénzügyi támogatáson kívül mivel lehet még nektek segíteni?

Önkéntesekre lenne szükségünk. Olyanokra, akiknek van kedve például hétvégéken egy-egy kiállításon dolgozni, vagy egy-egy projektet önállóan, felelősséggel végig vinni.
Sajnos az önkéntes munkák már kevésbé működnek, és a feladatok felelőssége is sokkal nagyobb. Sokszor szembesülünk azzal, hogy elvállalják a munkát az önkéntesek, és aztán cserbenhagynak bennünket. Persze tisztelet a kivételnek, és azt is tudjuk, hogy munka és család mellett ez nagyon nehéz feladat!

Tudnál mondani esetleg példát, hogy hol lenne szükség a közeljövőben önkéntes munkára?

Például az Országos Onkológiai Intézet Nőgyógyászati Osztályára támogatásból kapott LCD TV-ket helyezünk ki, melyeken folyamatosan vetítünk majd ismeretterjesztő anyagokat. Szeretnénk ezt a lehető legtöbb osztályon megtenni, szuper lenne, ha találnánk olyan önkénteseket, akik például egy-egy ilyen projektet összefognának, és az elejétől a végéig levezényelnének.

Miben tud a média, vagy akár mi, az Intima segíteni?

Hírünket vinni, hangot adni. Hogy tudják az emberek: van a Mályvavirág Alapítvány, amely segíteni tud a nőgyógyászati daganatokkal kapcsolatos hiteles tájékoztatásban, legyen szó megelőzésről, vagy az érintettek betegútjának menedzseléséről.

 

5 civil szervezet, 4 ügy – a női egészség megőrzéséért - NŐI LIGA • Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen és a Mellrákinfó Egyesület mottója „Beszélni kell a mellrákról, mert korai stádiumban felismerve igen magas arányban gyógyítható!” Magyarországon évente 8 000 nőnél diagnosztizálnak mellrákot, ebből 2 000 eset végződik halállal a késői felismerés miatt! • A Női Egészségért Alapítvány azért dolgozik, hogy az endometriózist korai stádiumban felismerjék, hogy elkerülhetőek legyenek a súlyos, életminőséget romboló műtétek és a meddőség. Magyarországon több, mint 200.000 nőt érint a meddőség vezető okaként jegyzett nőgyógyászati betegség. • A Mályvavirág Alapítvány célja, hogy egyetlen nő se haljon meg méhnyakrákban, hisz ez az egyetlen gyakori daganat típus, amely közel 100%-ban megelőzhető és mégis egyre fiatalabb korban üti fel a fejét; évente több, mint 400 nőt veszítünk el a betegség miatt. • A Babagenetika Egyesület küldetése a kismamák és családok felkarolása, a genetikai vizsgálatok minél szélesebb körű megismertetése, az, hogy minden kismamának alanyi jogon és ingyenesen lehetősége legyen igénybe venni a várandósság alatti korszerű genetikai vizsgálatokat. Amellett, hogy minden édesanya és édesapa megfelelő időben hiteles tájékoztatást kapjon, szívügyük, hogy segítő kezet és lelki támogatást nyújtsanak, reményt hozzanak nekik a nehéz helyzetekben.

 

 

Forrás: 
1. American Cancer Society. Cancer Facts and Figures 2007. Atlanta, American Cancer Society 2007
2. Gynecologic Cancer Foundation Ovarian Cancer Symptoms Consensus Statement. Last accessed March 2011 at

Ne maradj le a legfrissebb cikkeinkről,
iratkozz fel a méhnyakrák-hírlevelünkre:

 

Kapcsolódó tartalmak

• Mi van a nőgyógyászati rákszűrés leletein? Segítünk értelmezni! 
• Tudj meg többet a HPV-ről, a méhnyakrákról és a szűrési lehetőségekről
• Petefészekrák okai és kockázati tényezői
• Petefészekrák tünetei és diagnózisa
• A petefészekrák stádiumbeosztása
• A petefészekrák gyakorisága és halálozási adatai
• Petefészekrák kezelése