"Az endometriózis és én" - fiatal nők mesélnek küzdelmeikről

Hogyan szembesültem a diagnózissal: endometriózis?

„Négyes stádiumú endometriózisomat 2014 augusztusában diagnosztizálták. Amikor megkaptam a diagnózist, akkor ezzel egy hosszú és gyötrelmes út végére értem, ami 12 éves koromban kezdődött az első menstruációmmal.
A menstruáció számomra mindig is havonta ismétlődő, teljes agóniába fulladó napokat jelentett, és nem volt sokkal jobb a helyzet középidőben, a peteérés környékén sem. Számtalanszor jártam a háziorvosomnál, aki 13 éves koromban fogamzásgátló tablettát írt fel számomra, ugyanakkor biztosított, hogy ami velem történik, az „a női élet természetes velejárója”, és pusztán csak „nem vagyok szerencsés az életben”.
A tabletta szedése valamelyest javított panaszaimon és lehetővé tette, hogy legalább nagyjából normális életet éljek és képes legyek ellátni mindennapi feladataimat, a gyógyszerek hatása azonban az idő múltával egyre csökkent. De továbbra is voltak olyan tüneteim, melyek aggasztottak, például fájtak az ízületeim, gyakori fejfájások kínoztak, vér jelent meg a vizeletemben, és az emésztésem sem volt rendben. Egy csomó szakrendelésen jártam az évek alatt, de sehol sem találtak semmilyen megfogható okot panaszaimra.
Így kezdődött 2014, amikor a gasztroenterológusom gyulladásos bélbetegség gyanújával MR-vizsgálatra küldött, ami bélgyulladást nem, ám egy nagy cisztát mutatott a jobb petefészkemben. A később elvégzett ultrahangvizsgálat szerint a ciszta növekedett, ezért legnagyobb rémületemre onkológushoz kerültem! A ciszta eltávolítására laparoszkópos műtéten estem át, és végül a szövettani vizsgálat volt az, ami igazolta, hogy a rosszindulatú elváltozásnak vélt ciszta valójában az endometriózis részjelensége, úgynevezett endometrióma. A műtét arra is fény derített, hogy a betegség nemcsak a petefészkeimet érinti, hanem a méhemet, a hashártyát, a rekeszizmot, a húgyhólyagot és a beleket is.
Megkönnyebbülést éreztem, amikor megszületett végre a diagnózis, ugyanakkor szinte sokkolt a gondolat, hogy ilyen kiterjedt idült elváltozásokkal éltem együtt úgy hosszú éveken át, hogy fogalmam sem volt róla, hogy valójában mi is a betegségem.”

Claire

A diagnózis: endometriózis!

„Amikor az endometriózis diagnózisa hivatalosan is kimondatott, egy kissé könnyebb volt a lelkemnek a hosszú bizonytalanság után, ugyanakkor nehéz időket éltem át arra gondolva, hogy számíthatok-e segítségre és válaszokra a környezetem és az egészségügyi személyzet részéről. Ugyanakkor csalódott is voltam amiatt, hogy éveket kellett várnom arra, hogy kiderüljön, mi okozta a panaszaimat. A megrepedt endometrióma eltávolítására végzett műtétem után nagyon lassan és nem szövődmények nélkül épültem fel, miközben arra gondoltam, mennyi kínt és félelmet megspóroltam volna magamnak és nem kevés pénzt az egészségbiztosítónak, ha gyorsabban megszületett volna az endometriózis diagnózisa.
Ennek a hosszú útnak minden pillanatában meg kellett győznöm a környezetemet arról, hogy valóban pokoli fájdalmakat élek át. Nem szabad hagyni, hogy lerázzanak azok az orvosok, akik úgy gondolják, hogy az endometriózis nem olyan betegség, ami agresszív lépéseket indokolna. Neked kell határozottnak lenned és elérned, hogy történjen ultrahangvizsgálat, és lásson nőgyógyász is.”

Lauren

Mit tegyek, hogy az orvos komolyan vegye panaszaimat?

Melissa szerint a legfontosabb tanács azoknak a fiatal lányoknak, akik ugyanazon mennek át, mint korábban ő:

Soha ne add fel!

„Mindig azt mondom, neked kell annak lenni, aki pontosan tisztában van azzal, hogy ami a testében zajlik, az nem normális, és a panaszok nem csak a képzeletének a szülöttei. A beteg vezessen naplót a tüneteiről, ami az orvosnál tett látogatás alkalmával segít a tünetek és az időpontok pontos felidézésében. Ne hagyja magát lerázni, kérjen magyarázatot és harcolja ki, hogy az orvos valóban meghallgassa őt.
Nem szabad megfeledkezni arról, hogy az orvosok több ezer betegséget ismernek ugyan, de nem mindig gondolnak azonnal endometriózisra, mert a betegség tünetei sokszor semmitmondóak, számos más kórképre is illenek.”

Melissa

Hogyan éltem meg a műtétet?

„A műtét utáni lábadozás sosem könnyű időszak, különösen akkor, ha valaki – hozzám hasonlóan – egyedül él. Még mindig napi szinten vannak fájdalmaim, de elfogadtam, hogy egy bizonyos mértékig ezek már mindig részei lesznek az életemnek. Teljes munkaidőben dolgozom, és sűrű a társasági életem is. Nemrégiben megismerkedtem egy férfival, aki nagyon megértő és támogató. Egy csomó ember van körülöttem, akikre szükség esetén számíthatok, a barátom, a családom, barátaim, kollégáim és a főnököm. Mindannyian tisztában vannak az állapotommal, és bármikor nyíltan beszélhetek velük erről.
Nyílt és őszinte beszélgetések során igyekszem felhívni nőismerőseim figyelmét a betegségre. Egy posztert is kifüggesztettem a személyzeti női mosdóban, mely felsorolja az endometriózis figyelmeztető tüneteit és jeleit.
Hiszek benne, hogy az endometriózis nem dönti romba az életemet, de megtanított arra, miként tudom kordában tartani.”

Hayley

Milyen az élet az endometriózissal?

„Vannak időszakok, amikor az endometriózisom elszigetel, korlátoz és meggyengít. Felnőtt életemnek egyetlen perce sem telt el nélküle. Éjjelente felébredek a fájdalomra, és – tetszik vagy sem – a betegség átalakította az életemet, és én is más ember lettem általa.

Minden nap bátran felveszem a harcot a betegségemmel, másokat is megtanítok erre, erőt adok a sorstársaimnak és sorban döntögetem a tabukat pusztán azáltal, hogy nem hallgatok az endometriózisról, hanem beszélek róla.

Ha végül sikerül áttörnünk a falakat – és mindegy is, hogy ez nekünk sikerül vagy majd gyermekeinknek és unokáinknak −, akkor többé nem kell magunkra hagyatva csendben szenvednünk.”

Alice

Hogyan váltam édesanyává?

„Amikor 27 éves koromban kiderült a betegségem, az orvosok azt javasolták, hogy – noha éppen nem volt partnerem – igyekezzek minél előbb teherbe esni, máskülönben később nehézségeim adódhatnak ezen a téren. De van az úgy, hogy egyszerűen nincs itt az ideje, hogy azonnal gyereket szüljünk.

Négy évvel később vakbélgyulladással kórházba kerültem, melynek során kiderült, hogy aktuális panaszaimat is az endometriózis okozza. A kórházi kivizsgálás aztán kiderítette, hogy várandós vagyok. Az orvosok azzal riogattak, hogy az alacsony hormonszintjeim miatt esélyes, hogy nem tudom végighordani a terhességemet. Sajnos igazuk lett, mert ez a terhesség egy hónappal később spontán vetéléssel végződött. Ennek fényében a korábbi orvosi tanács – miszerint ne várjak sokáig a gyermekvállalással – egészen más megvilágításba került.

A vizsgálatok szerint endometriózisom 3. stádiumúnak bizonyult, ezért műtéten estem át. Nem sokkal később természetes úton ismét teherbe estem. Fantasztikus kislányunk, Sophia 12 hónappal ezelőtt született meg. Még most is szoptatom őt, és egyáltalán nincsenek fájdalmaim, ami igazi áttörés a megszokotthoz képest! Amikor még csak terveztük a terhességet, egy csomó alternatív módszert kipróbáltam, de fogalmam sincs, hogy ezek egyáltalán szerepet játszottak-e a sikerben.

Jelenleg már a második babát tervezzük, amihez szakképzett életmód-tanácsadó segítségét is igénybe veszem. Remélem, hogy egy napon én magam is tudok segíteni tapasztalataimmal sorstársaimnak.”

Gloria