Mindent megtennél azért, hogy babád szülessen? Kezdd ezzel: Útvesztők helyett - Termékenységi program>>  

Szakorvosoktól, meddőséggel küzdő pároknak, együdül babát vállaló nőknek!

Rákgyógyítás: a betegek problémái az onkológiai ellátással

Ajánlom a Facebookon

A rendszerben elveszett betegek, hiányos tájékoztatás, előítéletek, végeláthatatlan várólisták a diagnosztikában és megtagadott vizsgálatok – problémák, amik súlyosan befolyásolják a rákos betegek gyógyulását. Daganatos betegek osztották meg az Intimával tapasztalataikat a hazai egészségügyről, nőgyógyászati és onkológiai ellátásról és az egészségügyi dolgozókról. Véleményük alapján látleletet kaptunk a hazai egészségügy rendszer szintű problémáiról.

Szerző: Kuslits Szonja, egészségügyi újságíró

Szerző: Kuslits Szonja, egészségügyi újságíró

Az egészségügy számos problémával küzd

Finanszírozási anomáliák, nyugatra vándorló orvosok, pályaelhagyó szakdolgozók, elavult műszerpark, régóta felújításra szoruló épületek, és még hosszasan lehetne sorolni azokat a tényezőket, amik miatt az ellátás középpontjában álló betegek egyre többször hátrányba kerülnek. Az Intima.hu női egészségportál pont a legfontosabb szereplők, a

betegek szempontjából járta körül az ellátással kapcsolatos nehézségeket,

problémákat a szülészet-nőgyógyászat és nőgyógyászati onkológia területén, csokorba gyűjtve a betegek panaszait, melyet az Intima virtuális „Panaszládájába” küldhetnek be anoním módon. A betegek által jelzett gondok bemutatása segítség lehet az ágazat szereplőinek, hogy mely pontokon érdemes javítani a betegmegelégedettség növelése érdekében. A panaszok összegzéséből látható, hogy

a betegek gyakran úgy érzik, elvesznek a rendszerben.

Nagyon gyakran alulinformálják őket, és a betegségükkel kapcsolatos, orvosok közti kommunikációt is sokszor elégtelennek gondolják. Nincsenek megfelelően koordinált betegutak, és hosszú idő telik el a műtétig is. Pedig egy daganatos betegség felfedezésétől kezdve az operációig, majd az azt követő utókezelésig eltelt idő kulcskérdés a gyógyulás szempontjából.

Megfelelő odafigyeléssel kiküszöbölhető volna például,

hogy valaki kilenc hónapot várjon egy endometriózis műtétre, ami bár nem onkológiai betegség, de komoly panaszokat okozhat. Egy érintett arról számolt be az Intimának, hogy olyan erős hasi görcsei voltak, hogy kórházba került. Több órányi várakozás után befektették az intézménybe, ahol hat napot töltött. Ez idő alatt az orvosok rendszeresen kérdezték tőle, hogy érzi magát, kapott fájdalomcsillapítót, majd döntés született arról, hogy műteni kell. Aztán fájdalmak közepette kilenc hónapot várt a beavatkozásra, és távolról sincs egyedül ezzel a helyzettel.

A rákgyógyításban egyébként a lassú ellátás egyik gyökere, hogy 

az onkológiai ellátást is köti a teljesítményvolumen-korlát.

Ez azt az összeget jelenti, amit egy intézmény maximálisan felhasználhat egy hónapban a betegek kezelésére úgy, hogy azt még finanszírozza a társadalombiztosító. Aki kicsúszik a keretből, vagyis több pácienst lát el, mint amennyit lehetne, annak ezt az összeget magának kell kigazdálkodni, amit csak valamely más beavatkozás, kezelés rovására tud megtenni.

Emlődaganattal diagnosztizáltak? Nem hagyunk magadra!

IRATKOZZ FEL BETEGTÁMOGATÓ HÍRLEVELÜNKRE!

Emlőrák - a diagnózis, amit senki nem akar hallani, mégis 8-9 nőből 1-et érint… Ha Téged is, akkor ezen az úton szeretnénk támogatni és olyan információkkal, tanácsokkal ellátni, melyeket nem biztos, hogy orvosod elmondott, vagy minden kérdésedre válaszolni tudott, de mi összegyűjtöttük neked - szakorvosok, egészségügyi szakértők bevonásával!

Feliratkozást követően 13 héten keresztül, 13 olyan hasznos anyagot küldünk email címedre, melyek a leggyakrabban felmerülnek emlőrák érintettek életében, vagy melyekről éppen senki nem beszél, pedig fontos lenne! Az első levelet mindjárt a regisztrációd után olvashatod! 

IRATKOZZ FEL MOST!

Matics Kata, Intima.hu alapítója

Matics Kata az Intima.hu alapítója

Daganat esetén is végtelenül hosszú várólisták

A betegirányítás és a finanszírozás mellett az is nehézséget okoz, hogy indokolatlanul hosszú idő telik el, mire megfelelő kezeléshez juthatnak a betegek. Ugyan a szabályok szerint daganatgyanú esetén már két héten belül biztosítani kell az időpontot MRI-re és CT-re, azonban a diagnosztika ezzel messze nem zárult le. Feltétlen szükség van például szövettani mintavételre is, ezt a vizsgálatot azonban már távolról sem sikerül minden esetben két héten belül elvégezni, illetve a mintavételt követően annak leletezése is sokszor időigényes.

Az Intimának küldött panaszok szerint akár egy hónap is eltelhet,
mire elkészül az eredmény.

Pedig egy daganat esetén ez nagyon hosszú időnek számít. Egy érintett arról számolt be, hogy 2013. szeptemberében vette észre a csomót a mellében, de csak decemberre kapott időpontot mammográfiára, és sürgősséggel is csak novemberre sikerült előrehozatni a vizsgálatot. Kiderült, hogy daganata van, de csak januárra adtak neki műtéti időpontot, akkor pedig már olyan súlyos volt az állapota, hogy a teljes hónalji állományt is el kellett távolítani nyirokcsomó áttét miatt. Ha korábban kap kezelést, könnyen lehet, hogy ez elkerülhető lett volna. A diagnosztikai vizsgálatok végtelen várólistáit mutatja az is, hogy esetében a kemoterápia és a sugárkezelés pajzsmirigy és szív problémákat is okozott. Pajzsmirigy ultrahangra azonban beutalóval 3 hónapot, szív ultrahangra 4 hónapot kellett várnia.

Női egészségportálunkhoz a mammográfiát illetően érkezett egyébként a legtöbb panasz. Volt, aki nem kapott behívót a szűrésre, és mikor végül magánúton csináltatott vizsgálatot már olyan rossz állapotban volt, hogy le kellett venni a mellét; másnak a beutalót sem akarták megírni, de előfordult, hogy a diagnosztika mondott csődöt.

Kommunikáció minősége és hiánya

Rendszerszintű probléma a rossz kommunikáció, illetve néha annak teljes hiánya is a nőgyógyászati, onkológiai ellátásban is. Nincs elég idő, az orvoshiány miatt pedig elég szakember sem, akik félrevonulva le tudnának ülni a betegekkel, mikor kiderül, hogy rosszindulatú daganatuk van, és az első sokk után megválaszolnák a felmerülő kérdéseket. Jó esetben egy ismerős orvos segít kibogozni a leletben olvasottakat, rosszabb esetben a kórházi folyosón maradnak magukra a nők a terheikkel. Vannak, akik protekcióval, kapcsolatok révén be tudnak jutni egy szakemberhez, vagy legalább olyan onkológushoz, aki segít eligazodni a rendszerben. A többiek azonban könnyen elveszhetnek és akár az indokoltnál később juthatnak ellátáshoz.

„Rákos vagyok, de senki nem beszél velem erről”

Egy levélíró tapasztalta például, hogy két beteg a szeme láttára kapta meg a kórházi folyosón a borítékot az emlőbiopszia szövettanról, mindkettőé rosszindulatú volt. A nővér pedig mindössze annyit mondott nekik, hogy a papírokkal menjenek a háziorvoshoz. Ilyen, és ehhez hasonló esetből nincs hiány, a nők többsége csak akkor kap érdemi választ a kérdéseire, ha elég állhatatos, hogy elérje, beszéljen vele egy orvos.

Persze könnyű volna annyival elrendezni a dolgot, hogy ez csak az ellátók hibája, akik képtelenek türelemmel és nyitottsággal fordulni a kétségbeesett daganatos betegek felé, ez azonban nagyon sarkos kijelentés, ami távolról sem fedi a valóságot. (Nyilván ilyen is van, de alapvetően az orvosok mégiscsak gyógyítani szeretnének.) Sajnos azonban

a szakorvosok - főleg a fiatalok - gyakran 24-32 órákat töltenek a kórházban,

alig van idejük ez idő alatt enni, vagy akár csak egy kávét meginni, annyira leterheltek. Fáradtak és az adott körülmények között nincs mindig energiájuk, idejük, erejük elbeszélgetni egy frissen diagnosztizált pácienssel a várható kezelésről, az állapotáról. Még akkor sem, ha ez emberileg és szakmailag is elvárható volna. Ettől persze nem lesz jobb a magukra maradt betegeknek, de fontos látni, hogy a rendszerrel vannak alapvető hibák, ami miatt az orvosok és a betegek is szenvednek. A megoldáshoz pedig nem egyedül a forráshiány rendezésére lenne szükség. Egy orvos épp arról írt az Intimának:

A munkaidő végén beesett beteget lehet, hogy az orvos az ügyelete után, már a 32. órában látja el, miközben a betegek egy része az orvost is „cselédnek nézni”, a ’köszönöm’ is igen ritkán hangzik el.

Hiányzik az orvos-orvos kommunikáció

Nem csak az orvos-beteg, az orvos-orvos kommunikáció is számtalan hiányossággal küzd itthon. Az orvosok nem egyeztetnek egymással, pedig egy kis odafigyeléssel sokat lehet javítani a betegek állapotán. Érkeztek olyan panaszok, melynek lényege, hogy azért kapott valaki számára nem megfelelő, sőt, az adott helyzetben kifejezetten ártalmas gyógyszeres kezelést, mert nem egyeztetett egymással az egyébként egy intézményben dolgozó onkológus és nőgyógyász. Ha csak egy előzetes konzíliumra sor került volna, kiderül, hogy rossz terápiát terveznek a betegnél. De nem csak a terápia, a diagnosztika is megakadhat az orvosok közti véleménykülönbség miatt. Előfordul ugyanis, hogy bár az onkológus kér egy mell ultrahangot, azt a radiológus csak akkor végzi el, ha valóban panaszos a beteg. Kérdés, hogy azzal is mennyi idő telik el, míg ezt a kérdést eldöntik.

Rossz döntés az online diagnosztika

Sokan a megfelelő információk hiányában az internetről próbálnak tájékozódni az állapotukról, de itt könnyű félreinformálódni, hiszen nem mindig egyértelmű, hogy melyek azok az oldalak, ahol hiteles, orvosilag is megalapozott tartalmakkal találkozhatnak a betegek. Ennek kiküszöbölésére jött létre az EgészségKommandó kezdeményezése, amely adott szempontok alapján vizsgálja az egészségügyi weboldalakat, s megfelelés esetén ajánlja azt hiteles információs forrásnak weboldalán és egy minőséget jelző pecséttel is ellátja a hiteles weboldalakat. A kezdeményezés egy éve fut, de sajnos – a közösségi média erejének köszönhetően, még így is sokan lesznek áldozatai a félrevezető és hiteltelen tartalmaknak.

Vannak olyanok is, akiket sajnos épp saját orvosuk nem vesz elég komolyan, és csak azon múlik a gyógyulásuk, hogy másik intézményt vagy orvost is felkeresnek másodvélemény céljából. Egy fiatal lány arról számolt be, mikor nőgyógyászhoz fordult azért, mert úgy gondolta baj van azt a választ kapta, hogy

Orvosa a kérése ellenére sem is írt beutalót mammográfiára. Végül magánúton megcsináltatta a vizsgálatot, ami mellé ultrahangot is végeztek és biopsziát is csináltak. Kiderült, hogy mégis rosszindulatú daganata volt. Kapott neoadjuváns kemoterápiát, sugárkezelést és már meg is műtötték.

Kérdés, hogy az emlőrák esetében a korai felismerés az ő esetében
valóban elég korai volt-e?

A legnagyobb baj az ilyen esetekkel, hogy az érintett valószínűleg végleg bizalmát veszti a hazai betegellátással kapcsolatban. Márpedig ha nincs olyan intézmény és orvos, akire támaszkodhat, akkor még nehezebben birkózik meg a helyzettel. Ez a Panaszládában is gyakran megjelenő probléma volt.

Korlátok közé szorított ellátás

Manapság már alapvetés, hogy mennyire fontos a megelőzés, és a korai felismerés fontossága, ezért akik rendszeresen járnak szűrésekre, sokat tesznek az egészségükért. Így ugyanis időben felismerhetik, ha baj van, és nem csak akkor derül ki, hogy daganatos betegsége van valakinek, amikor már nem lehet rajta segíteni. A szűrések tehát vitathatatlanul fontosak. Hiába vannak azonban, akik becsülettel járnak szűrésre, ha ott a gyakran elavult diagnosztikai eszközök épp azt nem szűrik ki, amit kellene. Egy levélíró számolt be arról, hogy bár észrevették a mammográfián, hogy a mellében van „valami”, megnyugtatták, hogy csak évente kell ellenőriztetni. A következő évben már azt mondták neki: eltűnt. Ő mégis négy évig lelkiismeretesen járt kontrollra. Végül egy fájdalmas csomó miatt sebészhez fordult és kiderült: a négy éve felfedezett „valami” okozta a panaszokat, ami egy tumor volt. Következett a kemoterápia, műtét, sugárkezelés. Nála vajon hol csúszott félre a diagnosztikai szűrés 4 éven keresztül?

Fontos lenne tehát arra is figyelni, hogy milyen eszközökkel és kik végzik a szűréseket. A megfelelő kommunikáció és a betegutak figyelése mellett ebben is van még hová fejlődni Magyarországon. A páciensek és az orvosok érdeke is az volna, hogy hamarabb kiderüljön egy-egy daganatos betegség és sikerrel gyógyítsák az érintetteket, ehhez pedig az kell, hogy idejében elvégezzék a diagnosztikai vizsgálatokat és megfelelően tájékoztassák az érintetteket. Persze,

a folyamat onnan indul ki, hogy el kell(ene) járni a szervezett szűrésekre rendszeresen,
és jobban kellene törekedni a megelőzésre és a korai felismerésre.
 

Ez a baj a betegek szerint az egészségüggyel

Az Intima weboldalán 9 hónapon keresztül futó szavazásból látszik, hogy a többség tisztában van azzal: nem a pénzhiány okozza a legnagyobb problémát az ágazatban. A betegek 46 százaléka szerint ugyanis a fő gond, hogy nem elég hatékony az ellátórendszer működtetése. Mindössze 33 százalék választotta elsődleges oknak azt, hogy nem áll rendelkezése elegendő forrás, 21 százalék pedig az orvoshiányt jelölte meg.

  

Az összeállítást készítette: Kuslits Szonja, egészségügyi szakújságíró

Forrás:
1) Intima.hu - Panaszláda összesített eredmények - 2018. április 1. - 2018. december 31. Beérkezett panaszok száma: 141 db
2) Intima.hu szavazás, adatgyűjtés - 2018. április 1. - 2018. december 31. Szavazás: 1485 db

Köszönjük a Mellrákinfó Egyesületnek és a Babagenetika Egyesületnek a segítséget a betegtörténetek összegyűjtésében!

 

Kapcsolódó tartalmak:

Intima.hu női egészségportál logo




Ajánlott orvosok

klinikai onkológus

Budapest

onkológus, belgyógyász

Budapest

Ha számodra is hasznos volt cikkünk, megköszönjük, ha értékeled!
Értékelés:
( 5 Ratings )
Ajánlom a Facebookon
  • Nincsenek hozzászólások