Hogyan segítik a betegszervezetek a mellrák érintettek betegútját?
"Megfogni a kezüket és kísérni őket betegútjukon. Segíteni tanáccsal, konkrét megoldásokkal, pszichés támogatással, sok esetben csak néhány jó, akár sorstársi szóval, közös programokkal”—nagyjából így összegezhető az, ahogyan a mellrákos betegeket támogató szervezetek saját szerepüket tekintik. És amit valamennyien külön kiemeltek: segíteni a megelőzésben, megtanítani az önvizsgálatot, és hogy minél többen menjenek el szűrésre, mégpedig már 45 éves kor előtt és ezt 65 éves kor után is folytassák.
 |
Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen
"Számít az az egy nő. Minden nő számít. A rákkutatás tudománya lenyűgöző mindaddig, amíg a betegség feltérképezéséről és a kezelések komplexitásáról szól. De a mellrák orvosi valósága folyamatos kihívások elé állítja a tudományos gondolatot. Nincs olyan szövettan, ami ki tudná mutatni a veszteséget, vagy olyan mammográfiás felvétel, ami megmutatja az emberi szenvedést. Felvilágosítás és hozzáférés. Végül mindig ez a két tényező az, ami számít"- ez volt Nancy Brinker, korábbi amerikai nagykövet üzenete, amivel elindította Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen mozgalmat.
„Partnerszervezetinkkel közösen azon dolgozunk, hogy a magyar nők minél többet megtudjanak a mellrákról: annak kockázati tényezőiről, a ráutaló jeleiről és a korai felismerés létfontosságáról. Az Egészség Hídja segít eligazodni abban, hogy milyen életkorban, élethelyzetben milyen vizsgálati mód javasolt és ezeket hol lehet megtalálni. Ezen célok elérése érdekében, immáron 15 éve szervezzük a figyelemfelkeltő rózsaszín Lánchídi sétánkat, valamint az azt megelőző felvilágosító konferenciánkat, amely mellett számos előadássorozatot is szervezünk emlőrákban érintetteknek. Felvilágosító munkánk része az is, hogy hiánypótló kiadványokat készítünk egészségesek és érintettek számára egyaránt. Az érintettekkel több úton is együtt dolgozunk, hiszen a rendezvények mellett, - ha igény van rá - segítünk a másodvéleményhez való hozzájutásban is.
Az Egészség Hídja sokszor fellép az emlőrák betegek jogosultságainak érvényesítése és a megfelelő kezelésekhez való hozzáférés érdekében is, mivel hisszük, hogy ehhez minden embernek egyaránt joga van.
Szervezetünkhöz lehet fordulni olyan esetekben is, amikor valaki a kezelésében elakad, és egy másik intézményben vagy más kezelőorvosnál szeretné folytatni a gyógyulását” - helyezi el betegszervezetük szerepét Jó Marianna, az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen vezetője.
PINK BOLERO – Önsegítő Egyesület a mellrák ellen!
„A PINK BOLERO Önsegítő Egyesületet azért alapítottuk, hogy segítsük sorstársainkat. Programjainkkal segítünk túljutni a lelki krízisek időszakán úgy, hogy tapasztalatokat, beszélgetéseket, ötleteket adó, lehetőségeket bemutató találkozásokat hozunk össze a csoport tagjaival. Az egyesület megalapításával dr. Dank Magdolna professzor asszony álma vált valóra, aki mindig fontosnak tartotta, hogy a betegek saját tapasztalataikon alapuló hiteles tanácsokkal segítsék egymást a betegség leküzdésében. Tudta, hogy az orvosok válláról is komoly terhet vehet le egy jó szakmai háttérrel rendelkező csoport. Bennem, mint kétszeresen érintett régi betegében, partnerre talált. Harmadik alapítónk, Désfalvi Judit pszichológus, aki a Semmelweis Egyetem Onkológiai Központ pszichológusa, az Egyesületen kívül is sokat segít az érintett hölgyeknek. Szükség szerint egyénileg foglalkozik a betegekkel, hogy segítse őket a betegséggel való megküzdésben.
Igyekszünk egyesületünk minden tagját legjobb tudásunk szerint segíteni és tanácsokkal ellátni a hosszú kezelések során. A folyamatos kapcsolattartás biztonságérzetet biztosít számukra, hiszen minden kérdéssel bármikor telefonon is fordulhatnak hozzánk.
Nálunk van lehetőség szakorvosi, onkológusi, pszichológusi előadásokat hallgatni, tanácsadást végzünk, és válaszokat kaphat bárki a kérdéseire. Elsajátíthatnak jóga-gyakorlatokat, a megfelelő légzéstechnikát és megtanulhatnak meditálni. Kaphat bárki dietetikusi, főzési, fodrász, smink, vagy öltözködési tanácsadást, illetve közös sportlehetőségeket is szervezünk”—beszélt saját küldetésükről Pataki Aranka, a Pink Bolero egyesület vezetője.
A debreceni Holnapom Egyesület
„Eléggé egyedülálló helyzetben vagyunk, hiszen a komplex rehabilitációban próbálunk segítséget adni minden érintettnek. Itt, Debrecenben, az orvosi segítségen kívül mást nem igen kaptak a betegek. Én sem, így érintettként Budapestre jártam, hogy tájékozódni tudjak, amúgy csak innen-onnan szereztem jó, vagy éppen téves információkat. Korábban meglehetősen szkeptikus is voltam minden más olyan aktivitással szemben, ami a doktoron kívül volt, mérnökként csakis a szakmai észérvek és a konkrétumok győztek meg bármiről. A búcsúra készültem, felmenőim mindegyike rákban halt meg, biztos voltam benne, hogy rám is ez vár. Egyedül az tartott életben, hogy volt egy négyéves gyermekem. Aztán alapjaiban fordult ez meg, találtam sok helyet, ahol hiteles forrásból, orvosok támogatásával tudtam tájékozódni. Addig segíteni sem akartam senkinek, onnantól viszont átképeztem magam, mert láttam, hogy ezekben a támogatásokban milyen hihetetlen erő van.
Több száz pszicho-onkológiai tanulmány igazolja, hogy az immunválaszainkat lehet befolyásolni, hogy felismerje a rákos sejteket. Éppen ezért célunk, hogy a betegek minél előbb találkozzanak a munkatársainkkal, akik már az onkoteam-ben is benne vannak. Kezdetektől fogjuk a kezüket, mindenkivel személyesen foglalkozunk, mert minden beteg más.
Több ezren mentek már át a kezünkön, kaptak teljes körű támogatást. Nálunk minden nap van valamilyen program, prevenciós, alakformáló, rehabilitációs jóga, torna, járjuk az iskolákat, ahol tanítjuk, hogyan figyeljenek a lányok a testükre. Úgy gondolom, hogy ami egy betegszervezet dolga, azt mi teljes körűen végezzük, tőlünk minden olyan segítséget megkaphat bárki, ami konkrétan az orvosi munkán kívül esik. Kizárólag személyesen, nem hiszek az interneten, személytelenül és ellenőrizetlenül folytatott párbeszédekben. Viszont azt tudományos kutatások bizonyítják: az ilyen típusú támogatással, sokkal nagyobb a gyógyulás aránya és kisebb a visszaesések száma is”—mondta Bánfi Ildikó, a debreceni Holnapom Egyesület vezetője.
Magyar Rákellenes Liga
„A mi feladatunk elsősorban a hiteles információk eljuttatása minden nőnek, kislánynak, fiatalnak, anyukának, vagy akár nagymamának is. Elsőként, hogy ismerjék meg saját testüket és észleljék azonnal, ha valami változás van. Iskolákba járunk az önvizsgálatot oktatni, sorstárs klubokat szervezünk, szűrőbuszt építettünk, amelyet átadtunk a hódmezővásárhelyi kórháznak és a Csongrád megyei apró falvakban szűri a nőket. Mert a legfontosabb a prevenció és a korai diagnózis, ami a sikeres gyógyulás kulcsa. Mindezek tudatosításáért dolgozunk a legtöbbet. Orvosokkal, érintettekkel folyamatosan találkozókat szervezünk, ahol nemcsak a praktikus teendőkről hallhatnak egészségesek, vagy már érintettek, de megismerhetik az orvoslás jövőjét is, illetve a legújabb kezelési lehetőségekről hallhatnak. Vannak klubfoglalkozások, ahol a helyes táplálkozást tanítjuk, táncközösségünk, külön E-klub az emlőrákkal műtötteknek, ahol bármilyen kérdésük van, mindenre választ kaphatnak. Ezek mellett vannak olyan megmozdulásaink is, amelyek nemcsak a figyelmet hívják fel, de közösséget és összetartást is építenek.
A motoros felvonulásunkon a mellrák elleni hónap nyitórendezvényeként az ország különböző területeiről érkeznek motorosok, hogy rózsaszín pólóban végighajtsanak az Országos Onkológiai Intézettől a Hősök teréig.
Rózsaszín szalagra írt üzeneteket hoznak magukkal azokról a településekről, ahol a liga alapszervezetei működnek. Minden évben zarándokutat szervezünk Sárszentágotára, ahol a lelki támogatást kaphatják meg az érdeklődők és az Egészség Hídja alapítói között vagyunk”—sorolta saját feladataikat Rozványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke.
Mellrákfórum - Nem vagy egyedül Alapítvány
„Mi valamennyien átestünk ezen a betegségen, így tudjuk, hogy milyen kérdések, igények fogalmazódnak meg a betegség során, amelyekre az egészségügyi ellátórendszer nincs felkészülve. Egy betegszervezet elsősorban a kölcsönös bizalom helyreállításában tud segítséget nyújtani az orvos szakma és a betegek között. Saját tapasztalatunk és szakmai segítőink teszik a munkánkat hitelessé. A hiteles szakmai információk és az orvosba vetett bizalom ugyanis alapfeltétele a gyógyulásnak.
Hogy addig merjen kérdezni mindenki, amíg meg nem érti, amíg meg nem nyugszik. Napjainkban nehéz tájékozódni. A célok elérése azonban nagy munka az orvos és a beteg részéről is, ezért igyekszünk hidat építeni közöttük.
Saját tapasztalatunk és szakmai segítőink teszik a munkánkat hitelessé. Honlapunkon is csak szakmailag ellenőrzött információk szerepelnek. Orvos válaszol rovatunkban onkológus önkéntesünk, Dr. Lengyel Erzsébet, a Bajcsy-Zsilinszky Kórház Onkológia osztályvezető főorvosa áll rendelkezésünkre. Rendszeresen tartunk betegklubot, ahol tabuk nélkül lehet beszélgetni egymással és a meghívott szakértővel. Nemrég megjelent kiadványunk címe a mottónk: “Nem vagy egyedül!”, amely mellrákbeteg anyukáknak ad segítséget, amikor a betegségről, kezelésekről kell a kisgyerekükkel beszélgetniük. Céljaink között nemcsak a mellrák betegek segítése áll, hanem egyre nagyobb hangsúllyal fordulunk a fiatalok felé. A mell egészségével, és a mellrákkal kapcsolatos helyes információkat számos helyen adjuk át. A Richter Egészségvárosban mi alakítottuk ki a mellrákkal kapcsolatos programot, amelyet 4 éve végzünk. Kiemelten fontos számunkra a hátrányos helyzetben levők és a fiatalok elérése, megszólítása, ezért rengeteg egészségnapon és rendezvényen veszünk részt országszerte. Anyaként alapvetően fontosnak tartjuk, hogy a fiatalok egészségtudatossága nagyobb hangsúlyt kapjon. Az életmódról szóló információk átadásán túl a helyes testkép kialakítását, az önelfogadást is ösztönözzük. Évek óta kapunk lehetőséget a Sziget Fesztiválon, idén harmadszorra nyertünk a Civil Sziget pályázatán. A fiatalokhoz ugyanis sokkal több információ jut el, amelyek nagy része ellenőrizetlen és káros, ezek nagy része teljesen hiteltelen, így meg kell találnunk azokat az eszközöket, amelyekkel az ő figyelmüket is fel tudjuk kelteni, tabuk nélkül tudunk beszélni”—fogalmazott dr. Kenessey Andrea, az alapítvány elnöke.
Mellrákinfó Egyesület
„Az ember egyik jellemző tulajdonsága az, hogy főleg attól kér és fogad el tanácsot, aki már végigjárta azt az utat, amelyre ő még éppen csak rálépett. Mi tudjuk, hogy félnek, tudjuk, hogy nem könnyű beszélniük róla, tudjuk, hogy legszívesebben titokban tartanák, de nekik meg tudniuk kell, hogy együtt könnyebb.
Évek óta azon dolgozunk a Mellrákinfó Egyesülettel, hogy ne legyen tabu a mellrák Magyarországon.
Facebookon működő (zárt és titkos) csoportunkban (Mellrák után is van élet-együtt könnyebb) szinte minden nap van új jelentkező, mára több mint 1400 tagunk van. Létrehoztunk több megyei csoportot is, ahol helyi szinten is igyekeznek összefogni a sorstársakat, akik támogatást igényelnek, de vannak alcsoportjaik is. Sport, Art, Baby, Étkezés, Csere-bere, Humor, Táplálkozás, ahol specifikusan egy-egy témában segítik-erősítik egymást a betegtársak. A Mellrákinfó-Baby csoportban például sajnos szintén nagyon sok érintett van, akiket a terhesség vagy a szoptatás alatt diagnosztizáltak. Ez is egy olyan szegmense ennek a betegségnek, amiről nem nagyon tudnak a nők és nagyon fontos. Mert sajnos a terhességi emlőrák is jelen van, és nagyon sokszor félrediagnosztizálják a nőket, mert a háziorvos sem gondol arra, hogy ez mellrák is lehet. És legnagyobb sajnálatunkra olyan lányok is vannak a csoportban, akik nagyon fiatalok, átestek a mellrákon és babát szeretnének. Ez egy nagyon veszélyes és bátor döntés, de szép számmal vannak babáink, akik a betegség után születtek. Ez pedig maga a csoda, de a közösség adhatja a legtöbb erőt és segítséget. Minden évben szervezünk orvos-beteg találkozót, az ország neves szakembereivel, ahol szintén minden lehetséges kérdésre választ kapnak a nők —fogalmaz Halom Bori, az egyesület alapítója.
Kérdésed van emlőrákkal kapcsolatban?
>> IDE KATTINTVA <<
felteheted azokat az Intima.hu ONKOTEAM tagjainak!
Barátnők, feleségek, anyák, nagymamák. Nők ezrei, akik kényszerből, nem szabad akaratukból léptek erre az útra, de talán egy kis reményt kaptak, hogy van segítség, tudnak hova fordulni, nincsenek egyedül. Sorstársak. Önkéntes segítők. Támogató szakemberek. Szervezetek, csoportok, akik csakis azért jöttek létre, hogy olyat adjanak, amire sem a szeretet, sem a szakmai tudás önmagában nem képes.
Írta: Kun J. Viktória, egészségügyi újságíró
Emlődaganattal diagnosztizáltak? Nem hagyunk magadra!
IRATKOZZ FEL BETEGTÁMOGATÓ HÍRLEVELÜNKRE!
Emlőrák - a diagnózis, amit senki nem akar hallani, mégis 8-9 nőből 1-et érint… Ha Téged is, akkor ezen az úton szeretnénk támogatni és olyan információkkal, tanácsokkal ellátni, melyeket nem biztos, hogy orvosod elmondott, vagy minden kérdésedre válaszolni tudott, de mi összegyűjtöttük neked - szakorvosok, egészségügyi szakértők bevonásával!
Feliratkozást követően 13 héten keresztül, 13 olyan hasznos anyagot küldünk email címedre, melyek a leggyakrabban felmerülnek emlőrák érintettek életében, vagy melyekről éppen senki nem beszél, pedig fontos lenne! Az első levelet mindjárt a regisztrációd után olvashatod!
IRATKOZZ FEL MOST!
Matics Kata az Intima.hu alapítója
Kapcsolódó tartalmak:
- Onkoplasztika – mellhelyreállítás egy lépésben
- Óvatosan az étrend-kiegészítőkkel — igazolt rákellenes hatása egyiknek sincs!
- Kemoterápia—mellékhatások, ki mikor és mire számíthat
- Neoadjuváns kezelés betegszemmel
- Adjuváns vagy neoadjuváns gyógyszeres terápia?
- Nem időhúzás a neoadjuváns kezelés!
- Ne kerüljük meg a kijelölt utat!
- Az első sokk – nem mindegy, hogy érkezik a diagnózis
- Gyanús mellrák lelet? - az idő kulcstényező!
- Tények és tévhitek a mellrákszűrésről
- Legfontosabbak, amit tudnod kell a mellrákról!
- A mellrák tünetei - a mellrák felismerése, teendők
Betegtájékoztatók nőknek, szakorvosoktól
